Nina Shand no podía permanecer despierta.En 2021 recibió un diagnóstico de narcolepsia, un trastorno poco común que provoca somnolencia diurna excesiva. Desde que era adolescente dormía siestas por la tarde para poder vivir la vida plenamente; “trabajar duro, jugar duro”, pensaba. Pero alrededor de sus 25 años la somnolencia se volvió un problema.
Una simple tarea en la computadora la adormecía, y manejar 20 minutos por San Petersburgo, la ciudad de Florida en donde vive, le provocaba una somnolencia tan intensa que sus párpados temblaban, obligándola a detenerse. Supo que algo estaba realmente mal cuando ya no se sentía segura al volante.
Su médico le recetó Adderall, la versión de marca del medicamento con anfetaminas que se usa comúnmente para tratar el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
Funcionó. Por primera vez en mucho tiempo, Shand, que ahora tiene 28, se sentía llena de energía. Ya no tenía problemas en el trabajo ni dormía siestas a escondidas, ni tomaba café para engañar a su cuerpo y poder mantenerse despierta. Se sentía esperanzada.
Pero en 2022, por culpa de la escasez nacional de Adderall, las farmacias no podían surtir su receta. Shand y muchas otras personas en Estados Unidos perdieron acceso al medicamento y tuvieron que armar un plan de tratamiento nuevo y a veces menos efectivo, mientras los doctores hacían lo posible por satisfacer sus necesidades.
Más de un año después, esta escasez persiste. En octubre, los demócratas de la Cámara de Representantes le imploraron a la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) y a la Administración de Control de Drogas (DEA) que trabajaran con farmacéuticas para garantizar un mejor suministro.
“No podemos permitir que esta sea la realidad de los estadounidenses”, decía la carta, encabezada por la representante Abigail Spanberger, demócrata de Virginia.
Pero por ahora lo es.
Cada mes llega con las mismas ansiedades. Los pacientes navegan una confusa red de logística e incertidumbre para tratar de obtener los medicamentos que necesitan para vivir normalmente.
La cobertura periodística de la escasez, e incluso la carta de los demócratas de la Cámara de Representantes, se ha centrado principalmente en las personas con TDAH. Pero para aquellos con trastornos del sueño, como Shand, las consecuencias pueden ser aún más serias.
Actividades básicas como conducir se vuelven peligrosas o imposibles sin la medicación. El rendimiento laboral y académico se ve amenazado por el sueño repentino y, en algunos casos, por episodios de parálisis. La afección también puede interferir con los pasatiempos y la vida social.
“Adderall me devolvió la vida”, dijo Shand. “La experiencia de dejar un medicamento que estabas tomando es como una montaña rusa de la que quieres bajarte desesperadamente”.
Estos desafíos, dijo, han destacado la soledad de vivir con un trastorno raro e incomprendido.
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¿Qué es esta afección?
Se estima que una de cada 2,000 personas en los Estados Unidos vive con narcolepsia (más de 160,000 en todo el país). Forma parte de un grupo más amplio conocido como trastornos de hipersomnia, o afecciones que se caracterizan por la dificultad para mantenerse despierto durante el día.
Hay dos tipos principales de narcolepsia.
Ambos afectan la capacidad para mantenerse despierto, pero el tipo 2 suele ser menos grave. Además de trastornos del sueño, la mayoría de las personas con narcolepsia tipo 1 experimentan una pérdida repentina y temporal del control muscular o parálisis, llamada cataplexia.
Las emociones fuertes, como la sensación de sorpresa o un ataque de risa, pueden desencadenar un episodio de cataplexia. Se puede manifestar en distintas formas: para algunas personas con narcolepsia los síntomas incluyen mandíbula caída o manos flácidas, mientras que para otras se trata de una parálisis que afecta a todo el cuerpo.
Las causas de la narcolepsia tipo 1 pueden incluir enfermedades autoinmunes y lesiones cerebrales, pero se cree que el problema subyacente son los niveles bajos de hipocretina, una hormona que afecta la fase REM del sueño (cuando se experimentan los sueños).
“La narcolepsia se debe a un interruptor defectuoso en el cerebro para el sueño REM”, dijo Muhammad Ali Syed, doctor y director médico del University of Florida Health Sleep Center.
Las personas con narcolepsia entran en la fase REM extremadamente rápido, dijo Syed. Las personas que no tienen trastornos del sueño entran en REM a los 60 o 90 minutos de dormirse. Pero los que sufren de narcolepsia pueden entrar en la fase REM casi de inmediato y tener un sueño completamente desarrollado en solo minutos, explicó Syed.
En algunos casos, los síntomas también pueden incluir parálisis del sueño y alucinaciones.
Aumento de la demanda
Desde que comenzó la escasez de Adderall, Fareeha Hussaini, especialista en medicina del sueño en University of South Florida (USF) Health, ha recibido llamadas a su consultorio todas las semanas de pacientes que están teniendo dificultades para obtener su medicamento.
A los estudiantes universitarios les preocupan las bajas calificaciones y los exámenes finales. Los pacientes de 70 años, que han controlado sus síntomas con Adderall durante décadas, ahora se ven obligados a probar otros medicamentos, como Ritalin.
Hussaini y su personal de USF Health han hecho lo posible para ayudar a los pacientes a adaptarse a nuevos planes de tratamiento, pero no se puede negar que la situación ha sido estresante. A algunos pacientes les preocupa que una nueva droga interfiera con su calidad de vida mientras continúe el desabastecimiento.
La escasez de medicamentos en Estados Unidos no es algo nuevo, pero en los últimos años ha alcanzado picos históricos, dijo Michael Ganio, director de práctica farmacéutica y calidad de la American Society of Health-System Pharmacists, que representa a farmacéuticos en todo el país.
La escasez de Adderall, agregó Ganio, está relacionada con un aumento en la demanda.
La pandemia de covid-19 provocó una oleada de nuevos diagnósticos de TDAH. De acuerdo con algunos estudios, la ausencia de rutina y el aumento del tiempo frente a la pantalla pueden haber sido factores que influyeron. Con esos diagnósticos vino un crecimiento en el uso de fármacos estimulantes, dijo Ganio, en muchos casos recetados mediante telesalud.
Adderall es una sustancia controlada clasificada en la Lista II de la DEA, altamente regulada debido a su potencial de abuso como droga recreativa. Antes de la pandemia, los pacientes debían hacer una cita médica en persona para que les recetaran el medicamento. Pero ese requisito se eliminó durante la emergencia de salud pública y se les permitió a los proveedores recetar mediante telesalud, una medida que ha sido extendida.
“Hay un amplio grupo de pacientes que nunca tuvieron acceso o que de repente tienen un acceso más fácil a proveedores que pueden hacer ese diagnóstico y recetar”, dijo Ganio.
Otra causa de la escasez son las limitaciones de producción impuestas por la DEA. A cada fabricante de medicamentos se le asignan restricciones sobre la cantidad de la droga que puede producir. Pero como estas compañías están protegidas por leyes de secretos empresariales, no siempre está claro si los límites impuestos por la DEA son demasiado bajos o si los fabricantes simplemente no están produciendo a su máxima capacidad.
En agosto, los líderes de la FDA y la DEA enviaron una carta a los fabricantes pidiéndoles que trabajaran juntos para aumentar la producción y que confirmaran estar cumpliendo con sus requisitos mínimos.
Una pesadilla administrativa
En noviembre, Nadine Dixon, de 50 años, esperaba ansiosamente en el estacionamiento de un Walgreens del condado de Pinellas, en Florida, para que surtieran su receta de Adderall. Era la tercera vez en un día que tenía que esperar en el estacionamiento de una farmacia.
Para Dixon, cuyo neurólogo le receta Adderall durante consultas en persona todos los meses, el año pasado fue una pesadilla administrativa. Los efectos de la escasez, dijo, se agravaron por los obstáculos burocráticos en torno a los medicamentos clasificados en la Lista II.
A diferencia de los fármacos para la presión arterial, por ejemplo, que se pueden dispensar a los pacientes en un suministro de 90 días, la receta de Adderall de Dixon sólo cubre 30 días, y no se permite surtirla automáticamente.
A medida que se acerca el final del mes y su frasco de pastillas se va vaciando, aumenta su ansiedad.
En su cita con el doctor, recoge su receta y comienza de nuevo el tedioso proceso de tratar de surtirla.
Algunos meses Dixon ha tenido que ir hasta a 10 farmacias hasta conseguir su medicamento. A veces llama antes para preguntar si lo tienen, pero rara vez le dan una respuesta.
Cuando encuentra una farmacia que tiene Adderall, se enfrenta a un nuevo desafío. Detalles minúsculos, como un número escrito con cifras en vez de letras, o la firma de un doctor que luce levemente distinta a la del mes anterior, pueden hacer que la farmacia la rechace. En esos casos, su única opción es volver al consultorio del doctor y pedir que ajusten la documentación.
Los proveedores pueden enviar recetas electrónicas a una farmacia para evitar problemas con la escritura a mano, pero éstas traen sus propias complicaciones: solo pueden enviarse a una farmacia a la vez y no se pueden transferir.
Si la farmacia que recibió la receta no tiene el medicamento, el paciente debe volver a pedirle al doctor que mande la receta a otro lugar. Y en muchos casos sólo el doctor (no una enfermera ni un asistente médico o miembro del personal) está autorizado para hacerlo.
Luis Enrique Ortiz, especialista en medicina del sueño en Johns Hopkins All Children’s Hospital, dijo que esto ha sobrecargado a los proveedores, que están haciendo malabares para reescribir recetas, aconsejar a los pacientes, y manejar las citas y el trabajo de investigación.
El resultado suele ser una respuesta atrasada.
“Puede ser realmente angustiante”, dijo Ortiz. “Se les está acabando el tiempo y necesitan este medicamento para funcionar normalmente. Cuando al final lo obtienen, no saben qué les espera el mes que viene. Tienen que pasar por todo esto de nuevo”.
Dixon, a quien le diagnosticaron narcolepsia con cataplexia en 2010, estimó que ha pasado hasta ocho horas al mes tratando de conseguir su medicamento desde que comenzó la escasez. En tres de los últimos seis meses, su receta no se ha surtido a tiempo. Ha tenido retrasos de cuatro o cinco días.
Esto le ha causado fuertes migrañas, cambios de humor, debilidad muscular y, por supuesto, sueño repentino, contó.
“Se siente como si hubieras estado despierto durante cuatro días seguidos y tratando de mantener los ojos abiertos”, dijo Dixon. “En cuanto me siento, me quedo dormida”.
Dixon se describió a sí misma como una persona con energía cuando toma su medicamento. Es madre soltera y cuida a una mujer mayor, y mantiene un trabajo en línea para ganar dinero adicional. También lleva una vida social plena.
Pero sin su medicamento, dijo, su vida se paraliza. No puede ir a tomar unos tragos con amigos. No puede salir a caminar. Simples conversaciones sobre temas estresantes pueden desencadenar ataques de cataplexia que hacen que sus extremidades se entumezcan.
“Es horrible”, dijo Dixon. “Las irregularidades con la medicación son duras para el cuerpo”.
Casi una hora después de llegar a la farmacia ese día de noviembre, mientras esperaba en el estacionamiento, recibió una llamada del farmacéutico pidiéndole que entrara. No pudieron surtir su receta, le dijo, porque hubo un error.
La despidieron con una nota detallando los ajustes necesarios.
Regresó al consultorio de su neurólogo, pero cuando llegó se enteró de que el doctor ya se había ido a su casa.
Tendría que volver a intentarlo al día siguiente.
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Estigma y esperanza
Adderall no es el único tratamiento utilizado para la narcolepsia. Existen otros estimulantes, así como medicamentos más nuevos fabricados específicamente para tratar los trastornos del sueño, pero pueden ser caros y los seguros no siempre los cubren.
Y cuando un paciente encuentra un medicamento que funciona, cualquier cambio puede resultar aterrador, afirmó Shand. Desde que recibió su diagnóstico ha probado al menos otros tres tratamientos.
“Adderall ha sido el único estimulante que me mantiene despierta sintiendo que puedo estar todo el día sin tener que dormir”, dijo.
Ha podido renovar su receta desde que comenzó el otoño, dijo, pero ha aprendido a no darlo por hecho. Nunca sabe lo que le espera el mes siguiente y si las farmacias locales tendrán el medicamento disponible.
Para Shand, que padece narcolepsia con cataplexia, los años desde su diagnóstico han sido marcados por sentimientos de frustración y tristeza, pero también de soledad.
En la televisión y las películas, los narcolépticos suelen ser objetos de burla, dijo. Descubrió que la mayoría de las personas no saben realmente qué es la narcolepsia.
“La realidad no es tan graciosa como parece”, dijo Shand. “Es debilitante. Es algo que te cambia la vida”.
Por: Lauren Peace, Tampa Bay Times/KFF Health News
Esta historia fue producida por KFF Health News, una redacción nacional enfocada en el tratamiento en profundidad de temas de salud, que es uno de los principales programas de KFF, la fuente independiente de investigación de políticas de salud, encuestas y periodismo.
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