La fibrosis quística (FQ), una enfermedad genética, es considerada como un padecimiento que afecta sólo a personas blancas no hispanas. Mayo fue el mes para la Concientización sobre la FQ.
Genentech lanzó Somos La Gran Familia FQ (We Are the Extended CF Familia), una campaña que educa sobre esta enfermedad con recursos e información en español, y culturalmente incluyente. El objetivo es ayudar a la comunidad latina a hacer frente a las desigualdades en los servicios de salud.
Solo en Estados Unidos hay más de 3,000 latinos que viven con fibrosis quística una población que frecuentemente enfrenta barreras, desigualdades al recibir atención médica, y diagnósticos equivocados por no lucir como el «típico paciente» con FQ.
Para hacer esta campaña posible, Somos La Gran Familia FQ se ha asociado con The Bonnell Foundation, una organización sin fines de lucro que provee a familias los recursos y las herramientas necesarias para navegar las dificultades de vivir con fibrosis quística.
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El número de latinos diagnosticados con fibrosis quística ha aumentado en los últimos 15 años. Los pacientes de color son dos veces más propensos a tener una mutación CFTR no clasificada en comparación con los pacientes blancos no hispanos.
En cambio, los latinos presentan más falsos negativos en paneles genéticos y exámenes neonatales. Como resultado, el panel de neonatos CFTR 23 tiene un rango de detección del 76% para pacientes blancos no hispanos, mientras que es de un 48% para pacientes hispanos3.
Los pacientes latinos pueden tener una mayor exposición y/o reacción distinta a factores ambientales, biológicos y relacionados con el cuidado de la salud que pueden afectar la severidad de las enfermedades pulmonares relacionadas con FQ. La comunidad latina tiene una tasa de mortalidad del 27%.
A través de esta campaña, se plantea la inclusión y la ayuda de la comunidad ante este terrible padecimiento. Se puede encontrar mayor información aquí.