Hace unos años, los organizadores de uno de los mejores programas de ejercicios para personas con la enfermedad de Parkinson en Estados Unidos se dieron cuenta de que tenían un problema: la mayoría de los participantes eran blancos no hispanos.
“Siempre nos preguntamos por los que no están aquí, y por qué no están participando”, dijo David Leventhal, director del programa Dance for PD, que trabaja con el Grupo de Danza Mark Morris en la ciudad de Nueva York.
Entonces, Leventhal y su equipo pusieron manos a la obra: contrataron más instructores que hablaban español o mandarín y tradujeron los materiales publicitarios. Esto aumentó significativamente el número de participantes de comunidades hispanas (que pueden ser de cualquier raza), y chinas.
Pero los esfuerzos por captar participantes afroamericanos no han sido tan eficaces, apuntó Leventhal.
Se considera que el ejercicio esfundamental para el tratamiento del Parkinson. Numerosos estudios afirman que la actividad física es efectiva para aliviar los síntomas de la enfermedad y para mejorar la movilidad, la flexibilidad y el equilibrio.
Sin embargo, las personas que dirigen los programas de ejercicios para el Parkinson en un puñado de ciudades a lo largo del país confirman que hay grandes dificultades para sumar a sus actividades a personas de raza negra.
“En el Parkinson, el movimiento es terapéutico, es medicina. Así que no conseguir que esas comunidades se involucren en los programas de ejercicios es como negarles la medicación. “Si esto fuera una píldora, sería un escándalo”.
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Cuando se presenta el mal de Parkinson, las neuronas que producen dopamina se destruyen lentamente. Unpequeño estudiorealizado por investigadores de la Universidad de Yale demostró que, si los pacientes hacen seis meses de ejercicios, las neuronas productoras de dopamina crecen más sanas.
A la vez, una investigación publicada por una revista médica británica este año alentó un “cambio de paradigma” en el que la actividad física sería “recetada individualmente como medicina” a los pacientes en una etapa temprana de la enfermedad.
Por eso, personas como Eric Johnson, fundador y director general de Movement Revolution, se sienten frustradas. Johnson dijo que su iniciativa en el área de Chicago ofrecía un programa gratuito de seis meses de ejercicios para pacientes con Parkinson e intensificó su promoción en la comunidad negra, pero obtuvo poca respuesta. “Seré sincero, fue un desafío”, dijo.
Un gran obstáculo es que muchas personas negras ni siquiera saben que tienen la enfermedad. Los factores de riesgo biológicos y genéticos han sido poco estudiados en las personas de ascendencia africana. Además,investigaciones recienteshan identificado un nuevo factor de riesgo de Parkinson en esta población.
Estudios muestran que las personas de raza negra tienen menos probabilidades de que les diagnostiquen Parkinson. Algunos apuntan a la parcialidad de los médicos. Por ejemplo,un artículo publicado en julio del año pasado en Natureconcluyó que el prejuicio puede influir en la evaluación de pacientes con disminución de la expresividad facial, un síntoma común del Parkinson en el que los músculos faciales se endurecen, lo que dificulta sonreír, levantar las cejas y expresar sentimientos.
Por: Elizabeth Cohen/ KFF Health News
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