Viajar para morir: la última forma de turismo médico

En los 18 meses posteriores a ser diagnosticada con la reaparición de un cáncer de ovarios que creía haber superado hace 20 años, Francine Milano tuvo que viajar dos veces desde su casa de Pennsylvania a Vermont. No fue a esquiar, ni a hacer senderismo, ni a disfrutar del paisaje, sino a organizar su muerte.

“Quería tener el control sobre cómo iba a dejar este mundo”, dijo la mujer de 61 años que vive en Lancaster. “Decidí que era algo que yo podía elegir”.

Usar asistencia médica para morir no fue una opción cuando Milano supo, a principios de 2023, que su enfermedad era incurable. En ese momento, habría tenido que viajar a Suiza, o vivir en el Distrito de Columbia o en uno de los10 estados donde la muerte asistida era legal.

Pero Vermont eliminó su requisito de residencia en mayo de 2023, seguido de Oregon dos meses después. (Montana permite la muerte asistida en virtud de unadecisión judicial de 2009, pero ese fallo no establece normas sobre la residencia. Y aunque Nueva York yCaliforniaconsideraron recientemente una legislación que permitiría a los residentes fuera del estado acceder a la ayuda médica para morir, ninguna de las dos disposiciones fue aprobada).

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A pesar de las limitadas opciones y los retos —como encontrar médicos en un nuevo estado, decidir dónde morir y viajar cuando se está demasiado enfermo para caminar hasta el dormitorio o para subirse a un coche— docenas de personas han hecho el viaje a los dos estados que han abierto sus puertas a los enfermos terminales no residentes que buscan ayuda para morir.

Al menos 26 personas han viajado a Vermont para morir, lo que representa casi el 25% de las muertes asistidas registradas en el estado desde mayo de 2023 hasta junio de 2024, según el Departamento de Salud de Vermont. En Oregon, 23 residentes de fuera del estado murieron utilizando asistencia médica en 2023, algo más del 6% del total del estado, según laAutoridad de Salud de Oregon.

El oncólogo Charles Blanke, cuya clínica en Portland se especializa en la atención al final de la vida, señaló que el total de Oregon es probablemente el resultado de un recuento inexacto y espera que las cifras aumenten. En el último año, dijo, ha atendido de dos a cuatro pacientes de fuera del estado a la semana —aproximadamente una cuarta parte de su consulta— y ha recibido llamadas de todo el país, incluyendo Nueva York, las Carolinas, Florida y “toneladas de Texas”. Pero que los pacientes estén dispuestos a viajar no significa que sea fácil ni que obtengan el resultado deseado.

“La ley es muy estricta sobre lo que hay que hacer”, afirmó Blanke.

Como en otros estados que permiten lo que algunos llaman muerte asistida por un médico o suicidio asistido, Oregon y Vermont exigen que los pacientes sean evaluados por dos médicos.

Los pacientes deben tener menos de seis meses de vida, estar mental y cognitivamente sanos, y ser físicamente capaces de tomar los fármacos para poner fin a sus vidas. Los historiales deben revisarse en el estado; no hacerlo constituye ejercer la medicina fuera del estado, lo que infringe los requisitos para obtener la licencia médica.

Por la misma razón, los pacientes deben estar en el estado para el examen inicial, cuando solicitan los fármacos y cuando los toman.

Las legislaturas estatales imponen esas restricciones como salvaguardias, para equilibrar los derechos de los pacientes que solicitan ayuda para morir con el imperativo legislativo de no aprobar leyes que puedan perjudicar a las personas, explicó Peg Sandeen, CEO del grupoDeath With Dignity(Muerte con Dignidad). Sin embargo, al igual que muchos defensores de la muerte asistida, Sandeen afirma que estas normas suponen una carga excesiva para las personas que ya están sufriendo.

Diana Barnard, médica de cuidados paliativos de Vermont, aseguró que algunos pacientes ni siquiera pueden ir a sus citas. “Terminan enfermándose más o no quieren viajar, por lo que hay que reprogramar las citas”, explicó. “Se les está pidiendo a los pacientes que utilicen una parte importante de su energía para venir aquí cuando realmente merecen tener la opción más cerca de casa”.

Entre quienes se oponen a la muerte asistida estángrupos religiososque afirman que quitar una vida es inmoral, ymédicosque argumentan que su trabajo es hacer que los pacientes terminen sus vidas de manera más confortable, no acabar con la vida en sí.

La antropólogaAnita Hannig, que entrevistó a docenas de enfermos terminales durante la investigación de su libro de 2022,“The Day I Die: The Untold Story of Assisted Dying in America”(“El día que muera: la historia no contada de la muerte asistida en Estados Unidos”), afirmó que no espera que la legislación federal zanje pronto la cuestión. Al igual que hizo con el aborto en 2022, la Corte Suprema en 1997 dictaminó que la muerte asistida era una cuestión de derechos de los estados.

Durante las sesiones legislativas de 2023-24,19 estados(incluido Pennsylvania, el estado natal de Milano) consideraron la posibilidad de promulgar leyes de muerte asistida, según la organizaciónCompassion & Choices. Delaware fue el único estado quela aprobó, pero el gobernador aún no ha tomado medidas al respecto.

Sandeen señaló que muchos estados aprueban inicialmente leyes restrictivas —que exigen tiempos de espera de 21 días y evaluaciones psiquiátricas, por ejemplo— para acabar derogando las disposiciones que resultan muy complejas. Por eso es optimista y cree que más estados acabarán siguiendo el ejemplo de Vermont y Oregon.

Milano habría preferido viajar a la vecina Nueva Jersey, donde la eutanasia es legal desde 2019, pero su requisito de residencia lo hizo imposible. Y aunque Oregon tiene más proveedores que el estado mayoritariamente rural de Vermont, Milano optó por el viaje en coche de nueve horas a Burlington porque era menos agotador física y financieramente que un viaje a través del país.

La logística era clave porque Milano sabía que tendría que volver. Cuando viajó a Vermont en mayo de 2023 con su marido y su hermano, no estaba al borde de la muerte. Pensó que la próxima vez que fuera a Vermont sería para pedir la medicación. Entonces tendría que esperar 15 días para recibirla.

El período de espera es estándar para garantizar que una persona tenga lo que Barnard llama “un tiempo de reflexión antes de decidirse”, aunque dijo que la mayoría ya lo había hecho mucho antes. Algunos estados han acortado la espera o, como Oregon, pueden solicitar una exención.

Ese tiempo de espera puede ser duro para los pacientes, después de tener que alejarse de su apoyo médico, de su hogar y de su familia. Blanke contó que ha visto hasta 25 familiares asistir a la muerte de un residente de Oregon, pero los que viven fuera del estado suelen traer sólo a una persona.

Y aunque encontrar un lugar donde morir puede ser un problema para los residentes de Oregon que están en residencias o en hospitales que prohíben la muerte asistida, es especialmente difícil para los no residentes.

Cuando Oregon eliminó el requisito de residencia, Blanke publicó un anuncio en Craigslist y utilizó los resultados para recopilar una lista de alojamientos de corto plazo, incluidos Airbnbs, dispuestos a permitir que los pacientes murieran allí. Las organizaciones sin ánimo de lucro en los estados con leyes de muerte asistida también mantienen estas listas, dijo Sandeen.

Milano no ha llegado al punto en que necesite encontrar un lugar donde tomar la medicación y poner fin a su vida. De hecho, como tuvo un año relativamente saludable después de su primer viaje a Vermont, dejó que transcurriera su período de aprobación de seis meses.

En junio, sin embargo, volvió para abrir otro plazo de seis meses. Esta vez fue con una amiga que tiene una casa rodante. Condujeron seis horas para cruzar la frontera del estado, parando enun parque infantil y una tienda de regalosantes de detenerse en un estacionamiento donde Milano tenía una cita de Zoom con sus médicos en lugar de conducir tres horas más hasta Burlington para reunirse en persona.

“No sé si rastrean el GPS o las direcciones de IP, pero me habría dado miedo no ser sincera”, afirmó.

Eso no es lo único que la asusta. Le preocupa estar demasiado enferma para volver a Vermont cuando esté lista para morir. Y, aunque pueda llegar allí, se pregunta si tendrá el valor de tomar la medicación. Alrededor de un tercio de las personas a las que se les aprueba la muerte asistida no lo hacen, explicó Blanke. Para ellos, a menudo es suficiente saber que tienen la medicación —el control— para poner fin a sus vidas cuando lo deseen.

Milano dijo que está agradecida de tener ese poder ahora que aún está lo bastante sana para viajar y disfrutar de la vida. “Ojalá más gente tuviera esa opción”, afirmó.

Por: Debby Waldman/ KFF Health News