Desde el año 2007 el Departamento de Salud de New Jersey estableció un Registro de Autismo en este estado con el objetivo de mejorar la planificación y los servicios que apoyan a los niños y sus familias.
Dicho Registro no recibe financiación federal y, por ley, sus datos no pueden hacerse públicos de ninguna forma que pueda identificar a una persona, una aclaratoria que el Departamento de Salud realizó en respuesta a interrogantes surgidas en relación con la privacidad y la participación federal en esta iniciativa.
Las autoridades indican que el Registro es una herramienta vital que contribuye a comprender el autismo en New Jersey y mejorar la planificación y los servicios para la asistencia y apoyo a los pequeños y sus familiares.
Estar incluido en el Registro de Autismo de New Jersey puede ayudar a las familias a relacionarse con servicios de gestión de casos de forma gratuita, los cuales están disponibles hasta los 22 años de edad.
El Departamento de Salud Registro insistió en que nunca ha compartido datos individuales ni identificables con agencias o estudios federales, incluida la investigación sobre autismo de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC). “Para proteger la privacidad, solo compartimos datos resumidos que no identifican a ninguna persona”, indica el sitio web del Departamento.
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Los padres o tutores pueden optar a que su hijo se incluya de forma anónima en el Registro en cualquier momento, incluso si se reportó inicialmente por su nombre. El proceso es seguro, requiere prueba de identidad y protege a las familias de cambios no autorizados.
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