Cada año nacen en Estados Unidos unos 4 millones de bebés, y en sus primeras 48 horas de vida a casi todos se les pincha el talón para extraer una muestra de sangre y analizarla para detectar problemas genéticos y metabólicos potencialmente mortales.
La prueba del talón se considera una medida de salud pública tan crucial que los estados suelen exigirla, y no se pide permiso a los padres antes de realizarla.
Pero estas pruebas de laboratorio no utilizan todas las gotas de sangre recogidas en tarjetas de papel de filtro. Por ello, los estados se quedan con las “manchas de sangre seca” que sobran, a menudo sin el conocimiento o el consentimiento de los padres.
En los últimos años ha aumentado la preocupación por cuestiones de privacidad y uso del material, que a veces se almacena durante décadas.
Algunos estados permiten que se utilicen en estudios de investigación, a veces por parte de terceros a cambio de una cuota, o que se proporcionen al personal policial que investiga un delito. Permitir estos y otros usos, sin el consentimiento informado de los padres, ha provocado demandas legales de padres que buscan proteger la información médica y genética de sus hijos.
En mayo, las autoridades de Michigan acordaron destruir más de 3 millones de manchas de sangre como parte de un acuerdo en una demanda presentada por padres, que alegaron no haber recibido información lo suficientemente clara para dar su consentimiento al uso de la sangre en las investigaciones que el estado pudiera llevar a cabo.
El destino de millones de manchas de sangre adicionales, almacenadas por el estado, se determinará en el juicio.
Philip L. Ellison, abogado de Hemlock, Michigan, que encabeza la demanda, dijo que se dio cuenta del problema cuando nació su hijo hace cinco años.
El hijo de Ellison, Patton, pasó sus primeros días en la unidad de cuidados intensivos neonatales después de que sus niveles de azúcar en sangre descendieran precipitadamente tras el nacimiento. Según Ellison, a la mañana siguiente se le acercó un empleado del hospital para que firmara un formulario de consentimiento por el que se permitía donar, para investigaciones científicas, la sangre de la prueba del talón de Patton.
La inesperada petición puso en alerta a Ellison.
“No sabemos qué nos deparará el futuro en cuanto a la información que puede extraerse de nuestra sangre”, dijo, y añadió que es difícil saber cómo pueden evolucionar las normas de uso de esa sangre con el tiempo. “Un programa que se inicia con un único propósito, el de detectar enfermedades, ahora ha pasado a la investigación médica y policial”, señaló.
Michigan es el único estado que pide permiso a los padres para utilizar las manchas de sangre sobrantes de los recién nacidos. Según expertos, la mayoría no lo hace. El estado examina a los recién nacidos para detectar más de 50 enfermedades, como la fibrosis quística y el hipotiroidismo congénito, porque es crucial identificar y tratar esas enfermedades en las primeras etapas de la vida del bebé.
Después, lo que queda se almacena por un período de hasta 100 años y, si los padres están de acuerdo, puede utilizarse en investigaciones aprobadas por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Michigan.
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Algunos estudios recientes han utilizado las manchas de sangre desidentificadas para estudiar la relación entre la infección vírica al nacer y el desarrollo del autismo más adelante, así como el impacto en la salud de la exposición materna a sustancias químicas manufacturadas conocidas como PFAS.
Los padres también han pedido que las manchas de sangre de sus hijos se envíen a los investigadores para ayudar a diagnosticar un trastorno o para tratar de encontrar una razón por la muerte de un niño, según Chelsea Wuth, vocera del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Michigan.
Los padres de Michigan pueden solicitar que el estado destruya las manchas de sangre sobrantes si no quieren que el estado las conserve.
Desde la década de 1960, los estados analizan la sangre de los recién nacidos para detectar enfermedades que pueden provocar discapacidades físicas o mentales devastadoras, o la muerte, si no se diagnostican y tratan.
El gobierno federal recomienda que se realicen unas tres docenas de pruebas de detección, pero algunos estados hacen muchas más. Se calcula que cada año se identifican unos 13,000 bebés con enfermedades graves gracias a los programas de cribado neonatal, según los datos publicados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
Muchos expertos en salud pública apoyan el cribado obligatorio de los recién nacidos como un componente fundamental de la atención clínica de los bebés. Pero algunos aceptan que los padres puedan decidir sobre lo que ocurre con la sangre después del cribado.
“Siempre he creído que los padres deben tener la oportunidad de decir ‘sí’ o ‘no'” a que la sangre sobrante de sus bebés se utilice en la investigación”, señaló la doctora Beth Tarini, pediatra y directora del Centro de Investigación Traslacional del Instituto Nacional de Investigación Infantil en Washington, D.C. “Como no forma parte de la atención clínica, estamos ante un estándar diferente de compromiso con los padres”.
En Michigan, el 64% de los padres dio su consentimiento, según los documentos judiciales del caso de Ellison.
Según expertos en salud pública, es importante animar a que los padres participen porque los depósitos de manchas de sangre proporcionan una rara oportunidad para investigar a nivel de población.
Las personas de ascendencia europea suelen estar sobrerrepresentadas en las bases de datos genéticos, lo que puede sesgar los resultados de los estudios. Sin embargo, el programa de cribado de recién nacidos incluye prácticamente a todos los nacidos en Estados Unidos.
“Hay pruebas fehacientes de que la investigación realizada con muestras de personas blancas no hispanas crea disparidades en los beneficios de la investigación biomédica para las personas que no son blancas”, apuntó el doctor Kyle Brothers, pediatra y bioeticista del Instituto de Investigación Infantil Norton de Louisville, Kentucky.
Tras las demandas relacionadas con la privacidad presentadas en 2009 y 2011 por padres de Texas y Minnesota, respectivamente, se destruyeron millones de manchas de sangre.
Brothers dijo que la falta de voluntad de participar en programas de investigación refleja tendencias sociales más amplias, incluyendo un mayor énfasis en el individuo y menos en la contribución al bien general.
Para aquellos que podrían argumentar que la preocupación por la privacidad de los padres es exagerada, una reciente demanda en Nueva Jersey plantea cuestiones inquietantes.
En una demanda sobre registros públicos, la Oficina del Defensor Público de Nueva Jersey y el New Jersey Monitor, un sitio de noticias sin fines de lucro, acusan a la policía estatal de haber utilizado una citación para obtener una mancha de sangre de un niño, que ahora tiene 9 años, del laboratorio de análisis de recién nacidos del estado.
La demanda alega que se realizó un análisis de ADN de la mancha de sangre para poder reunir pruebas contra el padre del niño, que estaba siendo representado por la oficina del defensor público, en relación con una agresión sexual cometida en 1996. Según la demanda, esto permitió a la policía obtener la información del ADN sin tener que demostrar una causa probable ante el tribunal.
La demanda pretende averiguar con qué frecuencia, en los últimos cinco años, las fuerzas del orden de Nueva Jersey han utilizado el laboratorio de análisis de recién nacidos como herramienta en las investigaciones y han sometido a los acusados a “registros e incautaciones sin orden judicial”.
Nueva Jersey mantiene los registros durante 23 años, dijo CJ Griffin, un abogado que representa a la oficina del defensor público y al New Jersey Monitor en la demanda.
Griffin aseguró que sus clientes no están demandando al programa que analiza la sangre de los recién nacidos en busca de enfermedades. “Se trata más bien de la falta de transparencia, de la necesidad de salvaguardias y de información sobre el almacenamiento, y no tenemos ninguna información sobre si se usa adecuadamente”, añadió.
El Departamento de Salud de Nueva Jersey no hace comentarios sobre litigios pendientes, dijo la portavoz Nancy Kearney. Kearney no respondió a una solicitud de información sobre las prácticas y políticas del estado relacionadas con el programa de cribado de recién nacidos.
Un artículo reciente de la Texas Law Review reveló que más de una cuarta parte de los estados carecen de políticas sobre el acceso de las fuerzas del orden a las muestras de manchas de sangre de los recién nacidos y a la información relacionada, y que casi una tercera parte puede permitir el acceso en determinadas circunstancias.
En Michigan, el estado proporciona a las fuerzas del orden manchas de sangre seca solo para identificar a la víctima de un delito, afirmó Wuth. “Normalmente, esto significa que alguien ha sido asesinado o ha desaparecido”, añadió.
Muchos médicos y especialistas en bioética dicen que es necesario establecer normas para el uso de las manchas de sangre.
“Nos resulta casi imposible controlar cómo se usarán nuestros datos”, señaló Andrew Crawford, asesor del proyecto de privacidad y datos del Centro para la Democracia y la Tecnología. “Por eso hay que poner limitaciones al uso”.
Por: Michelle Andrews/KHN
KHN (Kaiser Health News) es la redacción de KFF (Kaiser Family Foundation), que produce periodismo en profundidad sobre salud. Es uno de los tres principales programas de KFF, una organización sin fines de lucro que analiza la problemática de salud y salud pública de la nación.
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