Estados limitan la cobertura de una terapia de referencia para el autismo

Aubreigh Osborne tiene una nueva amiga. Vestida de azul y con un gran moño en sus rizos rubios, la niña de 3 años se sentó en el regazo de su madre pronunciando con cuidado el nombre de una compañerita de clase después de escuchar las palabras “mejor amiga”. Hace apenas unos meses, Gaile Osborne no esperaba que su hija adoptiva hiciera amistades en la escuela. Diagnosticada con autismo a los 14 meses, Aubreigh Osborne comenzó este año a tener dificultades para controlar sus perretas y, en ocasiones, se autolesionaba. Su dificultad para interactuar socialmente hizo que su familia evitara salir en público.

Pero este verano comenzó a recibir una terapia llamada de “análisis de comportamiento aplicado”, conocida como ABA en inglés, que suele utilizarse para ayudar a personas con autismo a mejorar sus habilidades sociales y de comunicación.

Desde entonces, empezó el preescolar, ha comido con mayor regularidad, logró dejar el pañal, acompaña a su madre al supermercado sin incidentes y conoció a quien es su mejor amiga. Todo eso, por primera vez en su corta vida.

“Eso es lo que ABA nos está dando: momentos de normalidad”, dijo Osborne.

Pero en octubre, las horas de terapia de Aubreigh se redujeron abruptamente de 30 a 15 por semana, como parte de una iniciativa estatal para recortar el gasto de Medicaid.

Otras familias en el país también han visto restringido su acceso a esta terapia mientras funcionarios estatales aplican recortes importantes al programa: el seguro de salud público que cubre a personas con bajos ingresos y con discapacidades. Carolina del Norte recortó en 10% los pagos a proveedores de ABA. Nebraska redujo casi 50% los pagos para algunos de estos servicios. En Colorado e Indiana, entre otros estados, también consideran reducciones.

Estos recortes llegan cuando el gasto de Medicaid en esta terapia se ha disparado en los últimos años. Los pagos por ABA en Carolina del Norte fueron de $122 millones en el año fiscal 2022 y se proyecta que lleguen a $639 millones en 2026, un aumento del 423%. En Nebraska, el gasto aumentó 1.700% en los últimos años. En Indiana, el incremento fue de 2.800%.

El aumento en el diagnóstico y la conciencia sobre el autismo ha hecho que más familias busquen tratamiento para sus hijos, que puede ir de 10 a 40 horas semanales de servicios, según Mariel Fernandez, vicepresidenta de asuntos gubernamentales del Consejo de Proveedores de Servicios para el Autismo (Council of Autism Service Providers).

Además, la cobertura de esta terapia por Medicaid es relativamente reciente. El gobierno federal ordenó a los estados cubrir tratamientos para el autismo en 2014, pero no todos incluían ABA, considerada por Fernandez como el “estándar de oro”, hasta 2022.

Déficits presupuestarios estatales y los casi $1.000 millones en recortes previstos en Medicaid, derivados de la Gran y Hermosa Ley (One Big Beautiful Bill Act) del presidente Donald Trump, han llevado a los estados a reducir el gasto en ABA y otras áreas en crecimiento dentro del programa.

También ha influido una serie de auditorías estatales y federales que pusieron en duda los pagos realizados a algunos proveedores de ABA.

Una auditoría federal del programa Medicaid en Indiana estimó pagos indebidos de al menos $56 millones en 2019 y 2020, señalando que algunos proveedores cobraron por horas excesivas, incluso durante la hora de la siesta.

Una auditoría similar en Wisconsin calculó pagos indebidos por al menos $18,5 millones entre 2021 y 2022. En Minnesota, las autoridades estatales tenían 85 investigaciones abiertas sobre proveedores de servicios para el autismo en el verano, después de que el FBI allanara dos centros a finales del año pasado como parte de una investigación por fraude a Medicaid.

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Familias presentan batalla

Pero los esfuerzos por reducir el gasto en esta terapia también han generado rechazo entre las familias que dependen del tratamiento.

En Carolina del Norte, las familias de 21 niños con autismo presentaron una demanda judicial contra el recorte del 10% en los pagos a proveedores. En Colorado, un grupo de proveedores y padres demandó al estado por su decisión de requerir autorizaciones previas y reducir los pagos por la terapia.

Y en Nebraska, familias y defensores aseguran que los recortes —que van del 28% al 79%, según el tipo de servicio— podrían poner en riesgo el acceso al tratamiento.

“Sus hijos han tenido avances muy importantes y ahora los dejan en la estacada”, dijo Cathy Martinez, presidenta de Autism Family Network, una organización sin fines de lucro con sede en Lincoln, Nebraska, que apoya a personas autistas y a sus familias.

Martinez pasó años abogando para que Nebraska exigiera cobertura para la terapia ABA, cuando su familia se tuvo que declarar en bancarrota por pagarla de su bolsillo para su hijo Jake.

Jake fue diagnosticado con autismo a los 2 años, en 2005, y comenzó a recibir ABA en 2006. Martinez atribuye a esta terapia el que Jake haya aprendido a leer, escribir, usar un dispositivo de comunicación asistida e ir al baño solo.

Para pagar el tratamiento, que costaba $60.000 al año, la familia pidió dinero prestado a un familiar, hipotecó su casa por segunda vez y terminó en bancarrota.

“Me dio muchísima rabia que mi familia tuviera que declararse en bancarrota para poder darle a nuestro hijo algo que recomendaron todos los doctores que lo vieron”, dijo Martinez. “Ninguna familia debería tener que elegir entre la bancarrota y ayudar a su hijo”.

Nebraska ordenó la cobertura de servicios para el autismo en 2014. Ahora, Martinez teme que los recortes lleven a los proveedores a dejar de ofrecer el servicio, limitando el acceso por el que tanto luchó.

Sus temores parecieron confirmarse a fines de septiembre, cuando Above and Beyond Therapy, uno de los mayores proveedores de ABA en Nebraska, notificó a las familias que dejaría de participar en el programa Medicaid del estado, debido a los recortes.

El sitio web de Above and Beyond ofrece servicios en al menos ocho estados. Según una auditoría estatal, la empresa recibió más de $28.5 millones del programa Medicaid con administración privada de Nebraska en 2024. Eso representa aproximadamente un tercio del gasto total en ABA en el estado ese año, y cuatro veces más que el segundo proveedor más grande. Su director general, Matt Rokowsky, no respondió a las solicitudes de entrevista.

Una semana después de anunciar su retiro, la empresa cambió de opinión y decidió continuar ofreciendo servicios bajo Medicaid, citando “una enorme cantidad de llamadas, correos electrónicos y mensajes emotivos” en una carta enviada a las familias.

Danielle Westman, madre de Caleb, un adolescente de 15 años paciente de Above and Beyond que recibe 10 horas semanales de ABA en casa, se sintió aliviada con el anuncio. Caleb es semiverbal y tiene tendencia a alejarse de sus cuidadores.

“No voy a ir con ninguna otra empresa”, dijo Westman. “Muchas compañías de ABA quieren que vayamos a sus centros en horario de oficina. Mi hijo tiene mucha ansiedad, ansiedad muy alta, así que estar en casa, en su espacio seguro, ha sido increíble”.

Funcionarios de Nebraska declararon que antes de los recortes, el estado tenía las tarifas de reembolso de Medicaid para ABA más altas del país y que los nuevos pagos siguen siendo competitivos en comparación con los estados vecinos, pero permitirán que el servicio “sea accesible y sostenible a futuro”.

Drew Gonshorowski, director estatal de Medicaid, dijo que su agencia sigue de cerca la situación y que no tenía conocimiento de proveedores que hubieran dejado el estado debido a los recortes. Afirmó que más proveedores han comenzado a operar en Nebraska desde que se anunciaron los cambios.

Uno incluso celebró los recortes. Corey Cohrs, CEO de Radical Minds, que tiene siete centros en el área de Omaha, criticó lo que considera una tendencia de algunos proveedores a ofrecer 40 horas de servicios por niño por semana, sin diferenciar necesidades. Lo comparó con recetar quimioterapia a todos los pacientes con cáncer, sin importar la gravedad, solo porque es el tratamiento más caro.

“Así se gana más dinero por paciente y no se toman decisiones clínicas reales para determinar el mejor camino”, expresó Cohrs.

Nebraska estableció un límite de 30 horas semanales de ABA sin revisión clínica adicional, y según Cohrs, las nuevas tarifas son viables para los proveedores, a menos que su modelo de negocios dependa exclusivamente de las altas tasas de Medicaid.

En Carolina del Norte, los servicios de ABA de Aubreigh Osborne fueron restablecidos principalmente gracias a la persistencia de su madre, quien llamó una y otra vez hasta lograr que el sistema cediera.

Y por ahora, Gaile Osborne no tendrá que preocuparse por las disputas legislativas que podrían afectar la atención de su hija. A principios de noviembre, un juez del Tribunal Superior del estado suspendió temporalmente los recortes a ABA mientras avanza la demanda presentada por las familias.

Osborne es directora ejecutiva de Foster Family Alliance, una importante organización de defensa del cuidado temporal en el estado, y fue maestra de educación especial durante casi 20 años. A pesar de su experiencia, no sabía cómo ayudar a Aubreigh a mejorar socialmente. Al principio, era escéptica sobre ABA, pero ahora ve en esta terapia un puente hacia el bienestar de su hija.

“No es perfecta”, dijo Osborne. “Pero el progreso que ha tenido en menos de un año es increíble”.

Por: Bram Sable-Smith and Andrew Jones/ KFF Health News