Cuatro meses después de buscar asilo en Estados Unidos, Fernando Hermida comenzó a toser y a sentirse cansado. Primero pensó que estaba resfriado. Luego aparecieron llagas en su ingle y empezó a empapar su cama de sudor. Se hizo una prueba. El día de Año Nuevo de 2022, a los 31 años, supo que tenía VIH.
“Pensé que me iba a morir”, dijo, recordando el escalofrío que le recorrió el cuerpo cuando revisaba sus resultados. Luchó por navegar un nuevo y complicado sistema de atención médica. A través de una organización de VIH que encontró en internet, recibió una lista de proveedores médicos en Washington, DC, donde estaba en ese momento. Pero no le devolvieron las llamadas durante semanas.
Hermida, que solo habla español, no sabía a dónde ir.
Para cuando Hermida recibió su diagnóstico, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (HHS) llevaba adelante desde hacía unos tres añosuna iniciativa federalpara acabar con la epidemia de VIH en la nación, invirtiendo cada año cientos de millones de dólares en ciertos estados, condados y territorios con las tasas de infección más altas.
El objetivo era llegar a las aproximadamente1.2 millones de personasque viven con VIH, incluidas algunas que ni siquiera lo saben.
En general, las tasas estimadas de nuevas infecciones por VIH han disminuido un 23% desde 2012 hasta 2022. Pero un análisis de KFF Health News y Associated Press comprobó que la tasa no ha bajado para los latinos (que pueden ser de cualquier raza) tanto como para otros grupos raciales y étnicos.
Si bien en general los afroamericanos continúan teniendo las tasas más altas de VIH en el país, los latinos representaron la mayor parte de los nuevos diagnósticos e infecciones de VIH entre hombres gays y bisexuales en 2022, según los datos disponibles más recientes, en comparación con otros grupos raciales y étnicos.
Los latinos, que constituyen aproximadamente el 19% de la población de Estados Unidos, representaron alrededor del 33% de las nuevas infecciones por VIH, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC). El análisis halló que los latinos están experimentando un número desproporcionado de nuevas infecciones y diagnósticos en todo el país, con las tasas de diagnóstico más altas en el sureste.
Oficiales de salud pública en el condado de Mecklenburg, en Carolina del Norte, y el condado de Shelby, en Tennessee, donde los datos muestran que las tasas de diagnóstico han aumentado entre los latinos, dijeron a KFF Health News y AP que no tienen planes específicos para abordar el problema del VIH en esta población, o que éstos aún no se han finalizado.
Incluso en lugares con buena cantidad de recursos como San Francisco, en California, las tasas de diagnóstico de VIH aumentaron entre los latinos en los últimos años mientras disminuían entre otros grupos raciales y étnicos, a pesar de los objetivos del condado de reducir las infecciones entre los latinos.
“Las disparidades de VIH no son inevitables”, dijo en un comunicado Robyn Neblett Fanfair, directora de la División de Prevención del VIH de los CDC. Señaló las inequidades sistémicas, culturales y económicas, como el racismo, las diferencias de idioma y la desconfianza en los médicos.
Y aunque los CDC proporcionan algunos fondos para grupos minoritarios, defensores de las políticas de salud para los latinos quieren que el HHS declare una emergencia de salud pública con la esperanza de dirigir más dinero a las comunidades latinas, argumentando que los esfuerzos actuales no son suficientes.
“Nuestra invisibilidad ya no es tolerable”, dijo Vincent Guilamo-Ramos,co-presidentedel Consejo Asesor Presidencial sobre VIH/SIDA.
Perdido sin un intérprete
Hermida sospecha que contrajo el virus mientras estaba en una relación abierta con un compañero masculino antes de llegar a Estados Unidos. A fines de enero de 2022, meses después que comenzaran sus síntomas, fue a una clínica en la ciudad de Nueva York que un amigo lo ayudó a encontrar para finalmente recibir tratamiento para el VIH.
Demasiado enfermo para cuidarse solo, Hermida finalmente se mudó a Charlotte, Carolina del Norte, para estar más cerca de su familia y con la esperanza de recibir atención médica más constante. Se inscribió en una clínica deAmity Medical Groupque recibe fondos del Programa Ryan White de VIH/SIDA, un plan de la red de seguridad federal que atiende a más de la mitad de los diagnosticados con VIH en la nación, independientemente de su estatus migratorio.
Después que se conectó con gestores de casos, su VIH se volvió indetectable. Pero dijo que, con el tiempo, la comunicación con la clínica se volvió menos frecuente y no recibía ayuda regular de un intérprete durante las visitas con su médico, que hablaba inglés.
Un representante de Amity confirmó que Hermida fue cliente, pero no respondió preguntas sobre su experiencia en la clínica.
Hermida dijo que tuvo dificultades para completar el papeleo para mantenerse inscrito en el programa Ryan White, y cuando su elegibilidad expiró, en septiembre de 2023, no pudo obtener su medicación.
Dejó la clínica y se inscribió en un plan de salud a través del mercado de seguros de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA). Pero Hermida no se dio cuenta que la aseguradora le exigía pagar una parte de su tratamiento para el VIH.
En enero, el conductor de Lyft recibió una factura de $1,275 por su antirretroviral, el equivalente a 120 viajes, dijo. Pagó la factura con un cupón que encontró en línea. En abril, recibió una segunda cuenta que no pudo pagar. Durante dos semanas, dejó de tomar la medicación que mantiene al virus indetectable, y por ende no transmisible.
“Estoy que colapso”, dijo. “Tengo que vivir para pagar la medicación”. Una forma de prevenir el VIH es la profilaxis previa a la exposición, o PrEP, que se toma regularmente para reducir el riesgo de contraer el VIH a través del sexo o el uso de drogas intravenosas. Fueaprobada por el gobierno federal en 2012, pero la adopción no ha sido uniforme entre los diferentes grupos raciales y étnicos: los datos de los CDC muestran tasas de cobertura de PrEP mucho más bajas entre los latinos que entre los estadounidenses blancos no hispanos.
Los epidemiólogos dicen que el buen uso de PrEP y el acceso constante al tratamiento son necesarios para construir resistencia a nivel comunitario.
Carlos Saldana, especialista en enfermedades infecciosas y ex asesor médico del Departamento de Salud de Georgia,ayudó a identificarcinco grupos de transmisión rápida de VIH que involucró a unos 40 latinos gay y hombres que tienen sexo con hombres desde febrero de 2021 hasta junio de 2022. Muchas personas en el grupo dijeron a los investigadores que no habían tomado PrEP y que les resultaba difícil entender el sistema de salud.
Saldana dijo que también experimentaron otras barreras, incluida la falta de transporte y el miedo a la deportación si buscaban tratamiento.
Defensores de políticas de salud para los latinos quieren que el gobierno federal redistribuya los fondos para la prevención del VIH, incluyendo pruebas y acceso a PrEP. De loscasi $30 mil millonesen dinero federal que se destinaron a servicios de atención médica para el VIH, tratamiento y prevención en 2022, solo el 4% se dirigió a la prevención, segúnun análisis de KFF.
Los defensores sugieren que más dinero podría ayudar a llegar a las comunidades latinas a través de esfuerzos como la divulgación basada en la fe en iglesias, pruebas en clubes durante fiestas latinas, y en capacitar a personal bilingüe para que realice las pruebas.
Aumentan las tasas latinas
El Congreso ha asignado$2.3 mil millonesa lo largo de cinco años para la iniciativa Ending the HIV Epidemic, y las jurisdicciones que reciben el dinero debeninvertir el 25%en organizaciones comunitarias.
Pero esta iniciativa no requiere dirigirse a determinados grupos, incluidos los latinos: delega en las ciudades, condados y estados la tarea de idear estrategias específicas.
En 34 de las 57 áreas que reciben dinero, los casos van en la dirección equivocada: las tasas de diagnóstico entre los latinos aumentaron de 2019 a 2022 mientras que disminuían en otros grupos raciales y étnicos, halló el análisis de KFF Health News-AP.
A partir del 1 de agosto, los departamentos de salud estatales y locales deberán presentar informes anuales de gastos sobre el financiamiento en lugares que representan el 30% o más de los diagnósticos de VIH, dijeron los CDC. Antes, solo se requería esto en un pequeño número de estados.
En algunos estados y condados, el financiamiento de la iniciativa no ha sido suficiente para cubrir las necesidades de los latinos. Carolina del Sur, que vio las tasas entre latinos casi duplicarse de 2012 a 2022, no ha expandido las pruebas móviles de VIH en áreas rurales, donde la necesidad es alta entre los latinos, dijo Tony Price, gerente del programa de VIH en el departamento de salud del estado.
Carolina del Sur solo puede pagar a cuatro trabajadores comunitarios de salud enfocados en la divulgación sobre el VIH, y no todos son bilingües.
En el condado de Shelby, Tennessee, hogar de Memphis, la tasa de diagnóstico de VIH entre los latinos aumentó un 86% de 2012 a 2022. El Departamento de Salud dijo que recibió $2 millones en financiamiento de la iniciativa en 2023 y, aunque elplan del condadoreconoce que los latinos son un grupo objeto, la directora del departamento, Michelle Taylor, dijo: “No hay campañas específicas solo entre los latinos”.
Hasta ahora, el condado de Mecklenburg, en Carolina del Norte, no incluyó objetivos específicos para abordar el VIH en la población latina, donde las tasas de nuevos diagnósticos se han más que duplicado en una década, pero disminuyeron ligeramente entre otros grupos raciales y étnicos.
El departamento de salud ha utilizado fondos para campañas de marketing bilingües y concientización sobre la PrEP.
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Mudarse por la medicina
Cuando llegó el momento para Hermida de empacar y mudarse a la tercera ciudad en dos años, su prometido, que está tomando PrEP, sugirió buscar atención en Orlando, Florida.
La pareja, que eran amigos en la escuela secundaria en Venezuela, tenía algunos familiares y amigos en Florida, y habían escuchado sobre Pineapple Healthcare, una clínica de atención primaria sin fines de lucro dedicada a apoyar a los latinos que viven con VIH.
La clínica está en un consultorio al sur del centro de Orlando. El personal, mayoritariamente latino, viste camisetas turquesa con estampado de piñas, y se escucha con más frecuencia español que inglés en los cuartos de atención y en los pasillos.
“En su esencia, si la organización no es dirigida por y para personas de color, entonces solo somos una idea de último momento”, dijoAndres Acosta Ardila, director de divulgación comunitaria en Pineapple Healthcare, quien fue diagnosticado con VIH en 2013.
“¿Te mudaste reciente [mente], ya por fin?”, preguntó la enfermera Eliza Otero, quien comenzó a tratar a Hermida cuando todavía vivía en Charlotte. “Hace un mes desde la última vez que nos vimos”.
Todavía necesitan trabajar en bajar su colesterol y presión arterial, le dijo. Aunque su carga viral sigue siendo alta, Otero dijo que debería mejorar con atención regular y constante.
Pineapple Healthcare, que no recibe dinero de la iniciativa federal, ofrece atención primaria completa principalmente a hombres latinos. Allí, Hermida obtiene su medicación para el VIH sin costo porque la clínica es parte de un programa federal de descuento de medicamentos.
En muchos sentidos, la clínica es un oasis. La tasa de nuevos diagnósticos para los latinos en el condado de Orange, Florida, que incluye Orlando, aumentó alrededor de un tercio desde 2012 hasta 2022, mientras que disminuyó un tercio para otros. Florida tiene la tercera población latina más grande de Estados Unidos y tuvo la séptima tasa más alta de nuevos diagnósticos de VIH entre latinos en la nación en 2022.
Hermida, que tiene pendiente su caso de asilo, nunca imaginó que obtener medicación sería tan difícil, dijo durante el viaje de 500 millas de Carolina del Norte a Florida. Después de habitaciones de hotel, trabajos perdidos y despedidas familiares, espera que su búsqueda de tratamiento consistente para el VIH, que ha definido su vida en los últimos dos años, finalmente pueda llegar a su fin.
“Soy un nómade a la fuerza, pero bueno, como dicen mi prometido y mis familiares, yo tengo que estar donde me den buenos servicios médicos”, dijo.
Esa es la prioridad ahora, agregó.
KFF Health News y The Associated Press analizaron datos de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estado Unidos sobre el número de nuevos diagnósticos e infecciones de VIH entre estadounidenses de 13 años y más a nivel local, estatal y nacional.
Esta historia utiliza principalmente datos de tasas de incidencia —estimaciones de nuevas infecciones— a nivel nacional y datos de tasas de diagnóstico a nivel estatal y de condados.
Bose produjo esta historia desde Orlando, Florida. Reese, desde Sacramento, California. La periodista de video Laura Bargfeld colaboró con este informe.
The Associated Press Health and Science Department recibe apoyo de la Fundación Robert Wood Johnson. AP es responsable de todo el contenido.
Esta historia fue producida porKFF Health News, que publicaCalifornia Healthline, un servicio editorialmente independiente de laCalifornia Health Care Foundation.
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