GoFundMe empezó como un sitio colectivo de recaudación de fondos para apoyar “ideas y sueños” y, como dijeron una vez su fundadores, Andrew Ballester y Brad Damphousse, “para los momentos importantes de la vida“. En sus primeros años, financiaba viajes de luna de miel, regalos de graduación y misiones religiosas a hospitales necesitados en el extranjero. Ahora, se ha convertido en una plataforma a la que acuden pacientes que intentan escapar de las pesadillas de las facturas médicas.
Un estudio reveló que, en 2020, el número de campañas relacionadas con causas médicas (unas 200,000) fue 25 veces superior al de 2011.
Más de 500 campañas actuales están pidiendo ayuda económica para tratar a personas, en su mayoría niños, que padecen atrofia muscular espinal, una enfermedad genética neurodegenerativa. La recientemente aprobada terapia génica para niños pequeños con esta enfermedad, de la farmacéutica Novartis, cuesta cerca de $2,1 millones por el tratamiento que consta de una sola dosis.
Tal vez el aspecto más cuestionable de esto es que pagar por un tratamiento costoso mediante este tipo de recaudación ya no se ve como algo inusual, sino que se está volviendo una parte normal del sistema sanitario, como hacerse un análisis de sangre o estar en espera en el teléfono para hacer una cita.
¿Necesitas un transplante? Incluso defensores de pacientes y personal del área de ayuda financiera en hospitales recomiendan iniciar una sesión en GoFundMe como una alternativa a terminar con una cuenta en una agencia de cobros.
GoFundMe reconoce la confianza de los pacientes en su plataforma. Ari Romio, vocera de la empresa, afirmó que la categoría más común de recaudación de fondos es la de “gastos médicos”. Pero se negó a decir qué proporción de las campañas están relacionadas con la medicina, porque las personas que inician una campaña seleccionan por sí mismas el objetivo de la recaudación. Pueden elegir la categoría de familia o viajes si, por ejemplo, necesitan llevar a su hijo a otro estado para recibir tratamiento.
Así, aunque la empresa ha calculado en el pasado que aproximadamente un tercio de los fondos recaudados en el sitio están relacionados con gastos por enfermedad o lesión, podría tratarse de una cifra inferior a la real.
Andrea Coy, de Fort Collins, Colorado, recurrió a GoFundMe en 2021 como último recurso después que la factura de un traslado en ambulancia aérea afectara seriamente las finanzas de su familia. Sebastian, su hijo que entonces tenía un año, había sido internado con neumonía en un hospital local y luego fue trasladado de urgencia en helicóptero al Hospital Infantil de Colorado, en Denver, cuando bajaron sus niveles de oxígeno.
REACH, la empresa de ambulancias aéreas contratada por el hospital, no formaba parte de la red y facturó a la familia casi $65,000 por el traslado. UnitedHealthcare, la aseguradora de Coy, pagó $28,000. Aun así, REACH siguió enviando facturas y llamando por teléfono para reclamar la cantidad restante, hasta el punto que Coy sintió que la estaban acosando, según contó.
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Coy llamó a recursos humanos de su empresa, a REACH y a UnitedHealthcare en busca de ayuda. Solicitó ayuda económica a varios grupos de pacientes, y la rechazaron una y otra vez. Al final, consiguió que el saldo pendiente se redujera a $5,000, pero incluso esa suma era inasequible, considerando que, además, la familia debía pagar $12,000 de su bolsillo por el tratamiento de Sebastian.
Fue entonces cuando un empleado del departamento de ayuda financiera del hospital le sugirió que probara con GoFundMe. Pero, como dijo Coy, “no soy una influencer ni nada por el estilo”, así que la petición “solo ofreció un poco de alivio temporal”. Se han endeudado mucho, pero esperan poder salir adelante.
En una respuesta enviada por correo electrónico, un vocero de REACH señaló que no podían hacer comentarios sobre un caso concreto debido a las leyes de privacidad de los pacientes, pero que, si el traslado en ambulancia se produjo antes de que entrara en vigencia la ley federal No Surprises Act, la factura era legal. (Esa ley protege a los pacientes de tales facturas de ambulancias aéreas y está vigente desde el 1 de enero de 2022).
Pero el vocero agregó que si el paciente tiene dificultades económicas, “trabajamos con él para encontrar soluciones equitativas”.
En muchos aspectos, según demuestran las investigaciones, GoFundMe tiende a perpetuar las disparidades socioeconómicas que ya afectan a las facturas y deudas médicas. Si eres famoso o formas parte de un círculo de amigos que tiene dinero, es mucho más probable que tu campaña de recaudación de fondos tenga éxito que si eres de clase media o pobre.
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Cuando la familia de la ex gimnasta olímpica Mary Lou Retton inició una recaudación en otra plataforma, *spotfund, durante su estadía en terapia intensiva mientras no tenía seguro médico, rápidamente se recaudó casi $460,000 en donaciones. (Aunque Retton dijo que no podía conseguir un seguro asequible debido a una afección preexistente —decenas de operaciones ortopédicas—, la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio prohíbe a las aseguradoras negarse a cubrir a las personas por su historial médico o cobrarles tarifas anormalmente altas).
Y dado el costo de la atención médica en el país, incluso la recaudación de fondos más sólida puede parecer insuficiente. Si se busca ayuda para pagar un medicamento de $2 millones, incluso decenas de miles puede ser poco.
Rob Solomon, CEO de GoFundMe entre 2015 y marzo de 2020, que en 2018 fue nombrado una de las 50 personas más influyentes en la atención de la salud por la revista Time, ha dicho que “nada le encantaría más que ‘médico’ no fuera una categoría en GoFundMe.” Dijo a KFF Health News que “el sistema es terrible. Hay que repensarlo y diseñarlo. Los políticos nos están fallando. Las empresas de salud nos están fallando. Esa es la realidad”.
Sin embargo, a pesar de las nobles ambiciones de su visión original, GoFundMe es una empresa privada con ánimo de lucro.
En 2015, sus fundadores vendieron la mayoría de las acciones a un grupo inversor de capital de riesgo liderado por Accel Partners y Technology Crossover Ventures. El actual CEO de GoFundMe, Tim Cadogan, es menos crítico del sistema de salud que su predecesor, aunque los altos precios y la crueldad financiera del sistema posiblemente han hecho crecer a su empresa.
“Nuestra misión es ayudar a las personas a ayudarse mutuamente”, dijo. “No somos, ni podemos ser la solución a problemas complejos y sistémicos que se resuelven mejor con políticas públicas significativas”.
Y es cierto. A pesar del ambiente esperanzador del sitio, la mayoría de las campañas generan solo una pequeña fracción del dinero que se debe. Según un estudio de 2017 de la Universidad de Washington, la mayoría de las campañas de gastos médicos en Estados Unidos no alcanzaron su objetivo y algunas apenas recaudaron dinero: solo el 40% del objetivo, y hay pruebas de que los rendimientos —medidos como porcentaje de sus objetivos— han empeorado con el tiempo.
Carol Justice, funcionaria recién jubilada y afiliada a un sindicato de Portland, Oregon, recurrió a GoFundMe porque tenía que hacer frente a una enorme factura imprevista por una operación de cirugía bariátrica en la Oregon Health & Science University (OHSU).
Esperaba pagar unos $1,000, la cantidad restante de su deducible, después que su aseguradora pagara el límite de $15,000 de la operación. No sabía que el límite significaba que tendría que pagar la diferencia si el hospital, que sí estaba dentro de la red, le cobrara más.
Y lo hizo, dejándola con una factura de $18,000, a pagar de una vez o en incrementos mensuales de $1,400, que eran “más que mi hipoteca”, señaló. “Era declararme en quiebra o perder mi auto y mi casa”. Llamó decenas de veces al área de ayuda financiera del hospital, para escuchar promesas de “nos comunicaremos para ver si es elegible”.
Así que su asesor de salud, proporcionado por la ciudad de Portland, le sugirió que lanzara una campaña en GoFundMe. La campaña le reportó unos $1,400, un solo pago mensual, incluidos $200 del asesor sanitario y $100 de una tía. Justice envió cada donación directamente al hospital.
En una respuesta por correo electrónico, el sistema hospitalario indicó que no podía discutir casos individuales, pero que “la información sobre asistencia financiera está fácilmente disponible para los pacientes, y se puede acceder a ella en cualquier momento del proceso de un paciente con OHSU. Desde principios de 2019, OHSU trabajó para eliminar las barreras para los pacientes más necesitados al proporcionar una detección rápida de asistencia financiera que, si se cumple con un cierto umbral, otorga asistencia sin requerir un proceso de solicitud”.
Esta historia tiene un final feliz. Desesperada, Justice fue al hospital y se plantó en la oficina de ayuda financiera, donde tuvo una reunión entre lágrimas con un representante del hospital que determinó que, dadas sus finanzas, no tendría que pagar la factura.
“Había pasado por todo y me eché a llorar”, contó. Dijo que le gustaría devolver el dinero a las personas que hicieron donaciones a su campaña de GoFundMe. Pero, por ahora, el hospital no le devolverá los $1,400.
Por: Elisabeth Rosenthal/KFF Health News
Esta historia fue producida por KFF Health News, una redacción nacional enfocada en el tratamiento en profundidad de temas de salud, que es uno de los principales programas de KFF, la fuente independiente de investigación de políticas de salud, encuestas y periodismo.
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