En América Latina existen unos 30 millones de personas que padecen enfermedades raras, la mayoría de ellas con un diagnóstico tardío (esperas de una década), y con grandes obstáculos para acceder a tratamientos efectivos ya que un 10% de los pacientes no poseen recursos para acceder a ellos.
El Foro de políticas públicas: Voces en acción, realizado este jueves 17 de octubre en la Universidad Pontificia Javeriana de Bogotá, Colombia, tuvo el propósito de fomentar la colaboración entre Gobiernos, el sector de la salud y las comunidades de pacientes para mejorar el acceso a tratamientos de enfermedades raras en la región.
El evento formó parte del Segundo Congreso de Enfermedades Raras de Latinoamérica y el Caribe donde se discutieron los principales desafíos para facilitar a los pacientes de enfermedades raras un diagnóstico rápido.
“Hay países que han venido avanzando en legislación y en marcos técnicos y queremos compartir experiencias entre los países para poder avanzar más en acceso efectivo a medicamentos, pero también a terapias para los pacientes con enfermedades raras”, explicó el secretario de Salud de Santiago de Cali, Germán Escobar, entrevistado por agencias de noticias internacionales.
En el foro se desarrolló un taller destinado a identificar las barreras y las oportunidades para establecer marcos legales que aseguren el acceso equitativo a tratamientos en toda la región, que en la mayoría de los casos son “extremadamente costosos” y por ello, “son los Gobiernos los que deben buscar fuentes de financiación”.
El director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), Diego Gil, indicó a los periodistas que se debe debatir sobre los desafíos más importantes de la región para “eliminar las brechas que hay en términos de acceso al diagnóstico y a tratamientos innovadores”.
Gil lamentó que América Latina se enfrente a limitaciones de presupuesto y economías complejas que suponen un obstáculo para los pacientes y sus familias.
“Hay que involucrar a los pacientes y los cuidadores en la toma de decisiones concernientes a la salud”, exigió el director de FECOER, agregando que existe un compromiso por parte de la sociedad civil pero que se debe tener en cuenta de una manera formal.
En el Foro se contrastó la situación de la región con el panorama internacional en el que muchos países ya cuentan con leyes que facilitan el diagnóstico de enfermedades raras y su adecuado tratamiento, algo que en Latinoamérica aún es un desafío.
Colombia fue el primer país en América Latina en aprobar una política integral para la atención de enfermedades raras con la Ley 1392 en el año 2010, que declara las enfermedades raras “de especial interés” y busca establecer medidas para que se garantice la protección social de las personas afectadas.
También existe un Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas (RNPEH), que en 2013 contaba con 13.000 registrados y en 2023 la cifra creció a 85.000 pacientes.
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Este año se estableció el Plan Nacional de Enfermedades Raras, un procedimiento de gestión no vinculante en el que se formulan las acciones que promueven el acceso efectivo a la atención integral de salud de los pacientes, facilita el diagnóstico y busca eliminar los obstáculos para acceder a los tratamientos.
Lo que se pretende es que esta medida pase a ser vinculante y se creen políticas efectivas que regulen la situación de las personas que padecen enfermedades raras.
Noticias Newswire
