José Belardo, de Lansing, Kansas, pasó la mayor parte de su carrera como contraalmirante en el servicio de salud pública de los Estados Unidos. Trabajó en la primera línea de ayuda luego de desastres naturales en lugares como Haití, Colombia, Nicaragua y República Dominicana. En su casa, con sus tres hijos y esposa, Elaine, siempre fue altamente confiable con las fechas, así que cuando olvidó su aniversario de bodas dos años seguidos, comenzaron a preocuparse.
“Supimos que algo no estaba bien y casi lo atribuimos a la sobrecarga de trabajo y al cansancio”, contó Elaine.
Pero los síntomas aumentaron. El año pasado, cuando José tenía 50 años, tuvo una evaluación en el Centro Médico Militar Nacional Walter Reed, en Bethesda, Maryland, que incluyó una batería de pruebas cognitivas y una exploración PET, una prueba que analiza la cantidad de amiloide en el cerebro. Este escáner detecta placas beta-amiloides: grupos pegajosos de fragmentos de proteínas que tienden a acumularse particularmente en los cerebros de personas con la enfermedad de Alzheimer (aunque algunos adultos mayores sanos también tienen estas placas).
José dijo que su diagnóstico del llamado Alzheimer de inicio temprano fue un shock. Aún así, él y su esposa dijeron que creen que es mejor tener un diagnóstico que no. José dijo que está decidido a no dejar que el impacto del diagnóstico lo distraiga de la meta de vivir una vida plena.
“Tengo responsabilidades, hombre. No puedo irme”, dijo José. “Tengo hijos. Tengo graduaciones a las que asistir. Tengo todas estas cosas por delante. No voy a dejar que el Alzheimer me quite todo eso”.
La posibilidad de tener Alzheimer puede ser tan aterradora, y las opciones de tratamiento actuales son tan pocas, que muchas personas descartan los problemas de memoria u otros síntomas en lugar de investigarlos, dicen los especialistas en Alzheimer; se estima que hasta la mitad de todos los casos no son diagnosticados.
Pero eso pronto puede cambiar. Los investigadores están progresando en la medición del beta-amiloide y otros biomarcadores del Alzheimer en la sangre que eventualmente podrían identificar la enfermedad de manera confiable, económica y no invasiva años antes que se desarrollen los síntomas cognitivos.
Por ahora, las pruebas PET para beta-amiloide aún no están ampliamente disponibles, y la mayoría de las otras pruebas de biomarcadores aún son experimentales. Pero el doctor John Morris, investigador del Alzheimer y profesor de neurología en la Universidad de Washington en St. Louis, predijo que estas mediciones fisiológicas marcarán un nuevo capítulo en la atención de esta enfermedad.
Morris explicó que el objetivo final es diagnosticar y tratar correctamente a las personas “antes de la etapa de demencia, antes de la etapa en que la memoria y el pensamiento se ven afectados, en un esfuerzo por retrasar la pérdida de memoria y la capacidad de pensar, o incluso prevenirlas”.
Mientras tanto, agregó, una razón para ver a un médico cuando aparecen síntomas cognitivos leves es que estos síntomas pueden provenir de otra cosa que sea bastante tratable.
“Por ejemplo, a veces un nivel bajo de hormona tiroidea puede producir un estado parecido a la demencia”, dijo, “y eso puede tratarse fácilmente con terapia de reemplazo tiroideo”. E incluso si el problema subyacente es el Alzheimer, un estudio reciente de la Alzheimer’s Association sugiere que diagnosticar con precisión la enfermedad en la etapa temprana de deterioro cognitivo leve, o incluso antes que aparezcan los síntomas, podría ahorrar $64,000 por paciente en términos de costos de salud y de atención médica a largo plazo en el futuro.
Un diagnóstico más temprano también le permite al paciente involucrarse más en la planificación de su propio futuro y el de la familia. Eso puede ayudar a reducir el costo emocional de la enfermedad en todo el grupo familiar.
Después que se diagnosticó la enfermedad de José Belardo, la familia enseguida se organizó. Se pusieron en contacto con la Alzheimer’s Association, que les ofreció grupos de apoyo, conexiones y otros recursos.
Y en poco tiempo, como explicó Elaine, el shock inicial comenzó a desaparecer.
“Lo que diría es que después de tener un diagnóstico de algo que es incurable y progresivo, y tal vez hasta agresivo: haz una pausa. Respira. Y piensa cuál es la situación de la persona en ese momento en particular. Porque en aquel momento, José no estaba muriendo. Y en este momento, José NO se está muriendo”.
Los investigadores esperan que más personas tengan estos diagnósticos precoces para que, como José, puedan aprovechar de la mejor manera la salud que todavía tienen.
Esta historia es parte de una asociación que incluye KCUR, NPR y Kaiser Health News.
La cobertura de KHN de estos temas cuenta con el respaldo de la John A. Hartford Foundation y de la SCAN Foundation
Por Alex Smith / KCUR-KHN
