Cuando conoces por primera vez a Aaron Martinez, de 17 meses con sus padres, no es evidente que algo está catastróficamente mal.
Lo que ves es un hermoso niño pequeño con piel suave y brillante, abundante cabello castaño y una sonrisa cautivadora. Lo que escuchas son arrullos y gritos que no indican de inmediato que hay algo mal.
Pero sus padres, Adriana Pinedo y Héctor Martínez, saben bien la dolorosa la verdad.
Aunque los médicos y la partera de Adriana habían descrito el embarazo como “perfecto” durante los nueve meses, Aaron nació con la mayoría de las células cerebrales muertas, como resultado de dos accidentes cerebrovasculares y una hemorragia masiva que sufrió mientras estaba en el útero.
Los médicos no están seguros de qué causó las anomalías que dejaron a Aaron prácticamente sin función cognitiva ni movilidad física. Su voluminosa cabellera esconde una cabeza cuya circunferencia es demasiado pequeña para su edad. Tiene epilepsia, lo que desencadena múltiples convulsiones al día, y su sonrisa no siempre es lo que parece. “Podría ser una sonrisa; podría ser una convulsión”, dijo su madre.
Poco después del nacimiento de Aaron, los doctores le dijeron a Adriana, de 34 años, y a Héctor, de 35, que no había esperanza y que debían “dejar que la naturaleza siguiera su curso”. Meses después se enterarían de que los médicos no esperaban que el niño viviera más de cinco días. El día 5, sus padres lo pusieron bajo cuidados paliativos en el hogar, lo que ha continuado hasta su segundo año de vida.
La familia recibe visitas semanales de enfermeras de cuidados paliativos, terapeutas, trabajadores sociales y un capellán en el pequeño apartamento de una habitación que alquilan en una casa de familia, en una tranquila calle residencial en esta ciudad del Inland Empire.
Uno de los criterios principales para el cuidado de hospicio, establecido por Medicare principalmente para personas mayores pero que también aplica a niños, es un diagnóstico de seis meses o menos de vida. Sin embargo, en el transcurso de 17 meses, el equipo médico de Aaron ha vuelto a certificar repetidamente su elegibilidad para cuidados paliativos.
Según una disposición de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) de 2010, a los niños inscritos en Medicaid o en el Programa de Seguro Médico Infantil (CHIP) se les permite, a diferencia de los adultos, estar en cuidados paliativos mientras continúan recibiendo atención curativa, o para prolongar la vida. Las aseguradoras comerciales no están obligadas a cubrir esta “atención concurrente”, como se la denomina, pero ahora muchas la cubren.
A más de una década de su creación, se reconoce ampliamente que la atención concurrente ha mejorado la calidad de vida de muchos niños con enfermedades terminales, aliviado el estrés de la familia y, en algunos casos, mantenido la esperanza de una cura. Pero el acuerdo puede contribuir a un doloroso dilema para padres como Adriana y Héctor, quienes se debaten entre su feroz compromiso con su hijo y la futilidad de saber que su condición lo deja sin esperanza en un futuro.
“Podríamos perder una vida, pero si sigue viviendo así, perderemos tres”, dijo Adriana. “No hay calidad de vida para él ni para nosotros”
Los médicos de Aaron ahora dicen que posiblemente podría vivir por años. Su cuerpo no ha dejado de crecer desde que nació. Está en el percentil 96 de estatura para su edad y su peso está en el promedio.
Sus padres han hablado sobre “graduarlo” del hospicio. Pero nunca está estable por mucho tiempo, y agradecen las visitas del equipo de cuidados paliativos. Las convulsiones, a veces 30 al día, son un asalto persistente a su cerebro y, a medida que crece, se deben cambiar los medicamentos para controlarlas o recalibrar las dosis. Está en riesgo continuo de problemas gastrointestinales y acumulación de líquido potencialmente mortal en sus pulmones.
Adriana, que trabaja desde casa para una organización de salud pública sin fines de lucro, pasa gran parte de su tiempo con Aaron, mientras Héctor trabaja como paisajista. Dijo que ha elegido vivir el momento, porque de lo contrario su mente divaga hacia un futuro en el que “él podría morir, o no, y terminaré cambiando los pañales de un hombre de 40 años”. Cualquiera de eso, dijo, “va a ser terrible”.
Si bien el cáncer es una de las principales enfermedades que afectan a los niños en cuidados paliativos, muchos otros, como Aaron, tienen defectos congénitos raros, deficiencias neurológicas graves o deficiencias metabólicas poco comunes.
“Tenemos enfermedades que las familias nos dicen que son uno de los 10 casos en el mundo”, dijo el doctor Glen Komatsu, director médico de TrinityKids Care, con sede en Torrance, que brinda servicios de hospicio en el hogar a Aaron y a más de 70 niños en los condados de Los Ángeles y Orange.
En los años previos a la implementación de ACA, defensores de la salud pediátrica presionaron mucho por la provisión de atención concurrente. Sin la posibilidad de cuidados para prolongar la vida o la esperanza de una cura, muchos padres se negaban a llevar a sus hijos con enfermedades terminales a un hospicio, pensando que equivalía a darse por vencidos.
Eso significaba que toda la familia perdía el apoyo que el hospicio puede brindar, no solo alivio del dolor y consuelo para el niño moribundo, sino atención emocional y espiritual para los padres y hermanos bajo presión extrema.
TrinityKids Care, administrado por Providence, el gran sistema nacional de salud católico, no solo envía enfermeras, trabajadores sociales y capellanes a los hogares. Para los pacientes participantes y sus hermanos, también ofrece proyectos de arte y ciencia, clases de ejercicios, películas y música. Durante la pandemia, estas actividades se llevaron a cabo a través de Zoom y voluntarios llevaban los suministros necesarios a los hogares de los niños.
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La capacidad de obtener tratamientos que prolonguen sus vidas es una de las principales razones por las que los niños en cuidados concurrentes tienen más probabilidades que los adultos de sobrevivir al diagnóstico de seis meses de vida requerido para el hospicio.
“La atención concurrente, por su propia intención, muy claramente extenderá sus vidas, y al extender sus vidas ya no serán elegibles para cuidados paliativos si se utiliza el criterio de expectativa de vida de seis meses”, dijo el doctor David Steinhorn, médico de cuidados intensivos pediátricos en Virginia, que ha ayudado a desarrollar numerosos programas de cuidados paliativos infantiles en el país.
Otro factor es que los niños, incluso los enfermos, son simplemente más fuertes que muchas personas mayores.
“Los niños enfermos suelen estar sanos, excepto por un órgano”, dijo la doctora Debra Lotstein, jefa de la división de confort y cuidados paliativos del Children’s Hospital Los Angeles. “Pueden tener cáncer en el cuerpo, pero sus corazones y sus pulmones están bien, en comparación con una persona de 90 años que, de base, no es tan resistente”.
Todos los órganos vitales de Aaron Martinez, excepto su cerebro, parecen estar funcionando. “Ha habido momentos en los que lo traemos, y la enfermera mira el expediente y lo mira, y no puede creer que sea ese niño”, dijo Héctor, su padre.
Cuando los niños superan la expectativa de vida de seis meses, se les debe volver a certificar para permanecer en el hospicio. Steinhorn dijo que, en muchos casos, está dispuesto a volver a certificar a sus pacientes pediátricos indefinidamente.
Incluso con médicos que los defienden, no siempre es fácil para los niños recibir cuidados paliativos. La mayoría de los hospicios atienden principalmente a adultos y son reacios a aceptar niños.
“El hospicio dirá: ‘No tenemos la capacidad para tratar niños. Nuestras enfermeras no están capacitadas. Es diferente. Simplemente no podemos hacerlo’”, dijo Lori Butterworth, cofundadora de Children’s Hospice and Palliative Care Coalition of California en Watsonville. “La otra razón es no querer, porque es existencialmente devastador, triste y duro”.
Las finanzas también juegan un papel. El cuidado de hospicio en el hogar se paga a una tarifa diaria establecida por Medicare (un poco más de $200 por día durante los primeros dos meses, alrededor de $161 por día después) y generalmente es la misma para niños y adultos. Los niños, en particular aquellos con enfermedades raras, a menudo requieren cuidados más intensivos e innovadores, por lo que el pago no alcanza tanto.
La provisión de atención concurrente ha hecho que el cuidado de pacientes pediátricos sea más viable para las organizaciones de cuidados paliativos, dijeron Steinhorn y otros. Según ACA, muchos de los gastos de ciertos medicamentos y servicios médicos pueden trasladarse al seguro primario del paciente, dejando a los hospicios responsables por el alivio del dolor y la atención de confort.
Aún así, la cantidad relativamente pequeña de niños que mueren cada año por dolencias prolongadas difícilmente hace que el hospicio pediátrico sea una línea de negocios atractiva en una industria que anhela crecer, especialmente una en la que los inversores de capital privado están activos y buscan pagos grandes.
En California, solo 21 de 1,336 hospicios informaron tener un programa de cuidados paliativos pediátricos especializado, y 59 dijeron que atendían al menos a un paciente menor de 21 años, según un análisis de datos estatales de 2020 realizado por Cordt Kassner, director ejecutivo de Hospice Analytics en Colorado Springs, Colorado .
Los proveedores de cuidados paliativos que atienden a niños a menudo se enfrentan a un desafío más básico: incluso con la posibilidad de atención concurrente, muchos padres aún equiparan el cuidado de hospicio con la aceptación de la muerte.
Ese fue inicialmente el caso de Matt y Reese Sonnen, residentes de Los Ángeles cuya hija, Layla, nació con un trastorno convulsivo que no tenía nombre: su cerebro simplemente no se había desarrollado en el útero y una resonancia magnética mostró que “líquido había ocupado el espacio en donde no estaba el cerebro”, dijo su madre.
Cuando el equipo de Layla mencionó por primera vez el hospicio, “estaba en el auto hablando por teléfono y casi choco”, recordó Reese. “El primer pensamiento que me vino a la mente fue: ‘Es el final’, pero sentimos que ella no estaba cerca de eso, porque era fuerte, era poderosa. Era mi niña. Iba a superar esto”.
Aproximadamente tres meses después, cuando el sistema nervioso de Layla se deterioró y se retorcía de dolor, sus padres acordaron inscribirla en un hospicio con TrinityKids Care. Murió a las pocas semanas, poco después de su segundo cumpleaños. Estaba en los brazos de su madre, con Matt cerca.
“De repente, Layla exhaló una gran bocanada de aire. La enfermera me miró y dijo: ‘Ese fue su último aliento’. Literalmente estaba respirando su último aliento”, relató Reese. “Nunca quise volver a respirar, porque ahora sentía que la tenía en mis pulmones. No me hagas reír, no me hagas exhalar”.
Los padres de Layla no se arrepienten de su decisión de internarla en un hospicio. “Fue la decisión absolutamente correcta y, en retrospectiva, deberíamos haberlo hecho antes”, dijo Matt. “Estaba sufriendo y nosotros teníamos puestas anteojeras”.
Adriana Pinedo dijo que está “infinitamente agradecida” por el cuidado de hospicio, a pesar de la angustia por la condición de Aaron. A veces, la trabajadora social se detiene, dijo, solo para saludar y dejar un café con leche, un pequeño gesto que puede sentirse muy alentador. “Han sido nuestro salvavidas”, dijo.
Adriana habla de una amiga suya que tiene un bebé sano, también llamado Aaron, que está embarazada de su segundo hijo. “Están viviendo todas las cosas que estaban en nuestra lista. Y los quiero mucho”, dijo Adriana. “Pero es casi difícil de mirar, porque es como mirar las cosas que no obtuviste. Es como el día de Navidad, mirando a través de la ventana a la casa del vecino, y estás sentado allí en el frío”.
Sin embargo, parece palpablemente dividida entre ese remordimiento sombrío y el amor incondicional que los padres sienten por sus hijos. En un momento, Adriana se interrumpió a media frase y se volvió hacia su hijo, que estaba en los brazos de Héctor: “Sí, papi, eres tan lindo y sigues siendo mi sueño hecho realidad”.
Por: Bernard J. Wolfson/KHN
Esta historia fue producida por KHN (Kaiser Health News), una redacción nacional que brinda una cobertura detallada de los problemas de salud y que es uno de los tres principales programas operativos de KFF (Kaiser Family Foundation). KHN edita California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.
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