Desde que comenzó la pandemia del nuevo coronavirus, las familias que conviven con niños y adultos con síndrome de Down han estado preocupadas por el riesgo que corren estas personas en medio del auge de esta enfermedad. Ello se debe a que su sistema inmunitario por lo general es más débil y eso puede derivar en complicaciones.
Por el Día Mundial del Síndrome de Down este 21 de marzo, es apropiado recordar que los especialistas en esta condición explican que esta es una alteración genética que se origina cuando una división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21.
Esta alteración se presenta en 1 de cada 700 nacidos vivos y ocasiona problemas en el desarrollo motriz y cognitivo que puede ir de moderado a leve, y es por eso que quienes lo padecen deben contar con una educación acorde a sus necesidades.
Pero además, el 50 % de estas personas tienen problemas cardíacos y una gran parte de ellos desarrollan alteraciones respiratorias.
De acuerdo con el estudio denominado “Síndrome de Down y COVID-19: ¿Una tormenta perfecta?”, del investigador de la Universidad de Colorado Joaquín Espinosa, si los pacientes con esta alteración genética se enferman con este nuevo coronavirus, tienen una probabilidad cinco veces mayor de requerir hospitalización.
En cuanto al riesgo de muerte en niños con Down, este es diez veces mayor que en pacientes sanos de su edad.
Además de enfrentar el COVID-19, otra de las cosas que aun tienen que afrontar las familias que tienen a hijos con síndrome de Down es la discriminación y el escrutinio que viven ellos al exponerse a la sociedad.
La desinformación de las personas con respecto a esta condición es algo que viven comúnmente los papás de estos niños, a los que se añade el estigma que rodea esta alteración, aunque aseguran que han aprendido a manejarlo.
Yesenia Escudero, directora general de la Fundación Mosaico Down que funciona en México, asegura que la población que vive con esta alteración es olvidada por los gobiernos, y ese se observa especialmente en estos tiempos con la crisis sanitaria derivada del coronavirus.
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“En temas educativos solamente hubo programas para los chicos que no tienen discapacidad, pero para los chicos que tienen una discapacidad no hay nada”, afirma e insiste en que para estos niños no tener terapia y no tener clases les puede traer un atraso muy importante.
Los especialistas en México coinciden en que todavía hacen falta instituciones que orienten y atiendan tanto a familias como a los pacientes con síndrome de Down, pues todavía son pocas las personas con esta condición que pueden llegar a valerse por sí mismas en la edad adulta.
Desde hace siete años la Fundación Mosaico Down se ha empeñado en cambiar este panorama y ofrecen programas a niños desde los 45 días de nacidos hasta su edad adulta. Los enseñan a adquirir movimiento, a expresarse de manera oral y escrita, además de proporcionarles talleres y actividades deportivas.
Entre los talleres cuentan con uno de encuadernación y una carrera técnica de gastronomía. “La intención es que ellos salgan preparados para la vida laboral y puedan realmente ser autosuficientes”, dice Yesenia Escudero.
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