Esto equivale a alrededor de 320.000 recién nacidos de un total de 3,6 millones, un número que refleja cambios recientes en la población inmigrante y en los patrones de fertilidad dentro de este grupo.

Del total de nacimientos de madres inmigrantes indocumentadas o temporales, alrededor de 260.000 bebés no habrían obtenido la ciudadanía estadounidense por nacimiento si la orden ejecutiva propuesta por la administración de Donald Trump hubiera estado en vigor.

Entre estos, aproximadamente 245.000 nacieron de madres indocumentadas y padres que no eran ciudadanos ni residentes permanentes legales, mientras que unos 15.000 nacieron de madres con estatus legal temporal y padres sin ciudadanía ni residencia permanente.

Nacimientos Vs. evolución de la migración

Históricamente, los nacimientos de hijos de madres indocumentadas han seguido de cerca la evolución de la población inmigrante irregular en Estados Unidos. Entre 1990 y 2007, el número de inmigrantes indocumentados se triplicó, y los nacimientos de sus hijos registraron un patrón similar, pasando de 120.000 en 1990 a un máximo de aproximadamente 380.000 en 2006. Para aquel año, los nacimientos de madres indocumentadas representaban alrededor del 9% del total nacional, frente al 3% registrado en 1990.

Entre 2006 y 2019, el número anual de nacimientos de madres inmigrantes indocumentadas disminuyó más del 40%, hasta situarse en 215.000. Esta caída se debió a varios factores, entre ellos una reducción gradual de la población inmigrante indocumentada, la mayor edad promedio de quienes permanecían en el país y la disminución de las tasas de fertilidad tanto en la población general como entre los inmigrantes indocumentados.

Pero, a partir de 2019, el número de nacimientos volvió a aumentar, alcanzando los 300.000 en 2023, en consonancia con un repunte de la población indocumentada en el país.

Entre 2006 y 2023, se registraron aproximadamente 5,1 millones de nacimientos de madres inmigrantes indocumentadas. De estos, casi 4,4 millones tenían padres que no eran ciudadanos ni residentes legales permanentes, lo que significa que no habrían sido ciudadanos estadounidenses de aplicarse la orden ejecutiva de Trump.

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Actualmente, se estima que alrededor de 4,6 millones de niños nacidos en Estados Unidos viven con al menos un padre indocumentado, mientras que 1,4 millones de adultos nacidos en el país permanecen bajo el mismo criterio, sumando más de 6 millones de personas afectadas.

La mayoría, 3 millones de niños y 1 millón de adultos, no tienen un padre con estatus legal permanente, lo que los convierte en ciudadanos por nacimiento en la actualidad.

En cuanto a las madres con estatus legal temporal, sus nacimientos se han mantenido entre 15.000 y 30.000 por año desde finales de los años 90, alcanzando los 20.000 en 2023. Estas incluyen estudiantes extranjeras, trabajadoras invitadas y otras categorías temporales.

Debido a la naturaleza temporal de su estatus, la mayoría de sus hijos no permanecen de manera permanente en Estados Unidos, y su ciudadanía podría verse condicionada por la situación legal de la madre.

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El Internal Revenue Service’s (IRS) administra este crédito, y existen dos clasificaciones, según la página oficial de la entidad:

• Child Tax Credit: Es un crédito no reembolsable, que permite a las personas con un hijo calificado reducir su obligación tributaria.
• El Additional Child Tax Credit (ACTC): Es una parte reembolsable del CTC. Permite que ciertos contribuyentes elegibles reciban un reembolso si este excede su obligación tributaria.

¿Quién califica para el Child Tax Credit / Additional Child Tax Credit?

Para calificar para el Child Tax Credit, la persona o su cónyuge, si están casados ​​y presentan una declaración conjunta, y cada hijo calificado deben tener un número de Seguro Social que sea válido para trabajar en Estados Unidos y emitido antes de la fecha de vencimiento de la declaración de impuestos, incluidas las prórrogas.

Además, para ser un hijo calificado para el año fiscal 2025, el hijo generalmente debe:

• Ser menor de 17 años al final del año fiscal.
• Ser hijo, hija, hijastro, hijo adoptivo elegible, hermano, hermana, hermanastro, hermanastra, medio hermano, media hermana o un descendiente de uno de estos, por ejemplo, un nieto, sobrina o sobrino.
• No aportar más de la mitad de su propio sustento para el año fiscal.
• Haber vivido con el contribuyente durante más de la mitad del año fiscal.
• Ser reclamado como dependiente en la declaración del contribuyente.
• No presentar una declaración conjunta para el año, o presentar la declaración conjunta sólo para reclamar un reembolso de impuestos retenidos o impuestos estimados.
• Ser ciudadano estadounidense, nacional estadounidense o extranjero residente en EE. UU.

El Child Tax Credit tiene un valor de hasta $2.200 por cada hijo que cumpla los requisitos. Si el contribuyente tiene una obligación tributaria federal mínima o nula, podría calificar para el Additional Child Tax Credit, de hasta $1.700 por cada hijo que cumpla los requisitos, dependiendo de sus ingresos.

Se deben tener ingresos laborales de al menos $2.500 para ser elegible para el ACTC.

El contribuyente califica para el monto total del Child Tax Credit por cada hijo calificado si cumple con todos los requisitos y sus ingresos anuales no superan los $200.000, $400.000 si presentan una declaración conjunta. Los padres o tutores con ingresos más altos podrían ser elegibles para solicitar un crédito parcial.

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Si se solicitó el Earned Income Tax Credit (EITC) o el Additional Child Tax Credit, el IRS no puede emitir estos reembolsos antes de mediados de febrero. Esto aplica a todo el reembolso, incluso a la parte no asociada con estos créditos.

Se debe consultar en “Dónde está mi reembolso” a mediados o finales de febrero para obtener la fecha de reembolso personalizada.

Cómo determinar la elegibilidad y reclamar los créditos

Para determinar la elegibilidad y reclamar los créditos, se debe utilizar el Asistente Tributario Interactivo disponible en la página del IRS. En caso de calificar, se deben ingresar los nombres de los hijos y otros dependientes en el Form 1040, U.S. Individual Income Tax Return, y adjuntar el Schedule 8812, Credits for Qualifying Children and Other Dependents.

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Rosa, una guatemalteca de 32 años, se encontró sola con sus dos hijos luego de que su esposo fuera detenido por agentes migratorios mientras trabajaba en una obra de construcción. El arresto ocurrió en septiembre y el hombre fue trasladado a un centro de detención en Texas, donde permanece hasta ahora. Desde entonces, Rosa vive con el miedo constante de que a ella le ocurra lo mismo.

“Salgo menos a trabajar y tengo miedo de no regresar a casa con mis hijos”, explica. La situación también afecta emocionalmente a los niños. “Mi niño espera que llegue su papá y, como no viene, se pone triste”, relata.

Para prevenir un escenario más grave, Rosa decidió otorgar la tutela legal de sus hijos a Nora Sandigo, una activista radicada en Miami que desde hace años asiste a familias migrantes. Este tipo de poder notarial permite que un adulto designado pueda firmar documentos escolares, médicos o legales en nombre de los menores, sin que los padres pierdan la custodia.

El aumento de estos casos coincide con un endurecimiento de la política migratoria impulsada por el presidente Donald Trump. De acuerdo con cifras oficiales publicadas este mes, más de 605.000 personas indocumentadas fueron deportadas desde enero, cuando el mandatario regresó a la Casa Blanca. En Florida, donde reside una amplia comunidad extranjera, las detenciones del Servicio de Inmigración y Control de Aduanas (ICE) se han intensificado, especialmente en sectores como la agricultura, la hostelería y la construcción.

Sandigo, nicaragüense naturalizada estadounidense, comenzó hace 15 años a asumir la tutela de niños de familias migrantes a través de su fundación. Actualmente es tutora legal de cerca de 487 menores, aunque en total ha acompañado a más de 2.000. Algunos de ellos incluso vivieron con ella durante meses o años tras la deportación de sus padres.

Según la activista, el número de solicitudes “se ha incrementado de forma espectacular” en los últimos meses, una tendencia que también se observa en otros estados como California, Illinois y Vermont.

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El impacto emocional alcanza a los propios menores. Jessica, una adolescente de 14 años nacida en Estados Unidos, expresó su miedo ante la posible deportación de sus padres. “Si ellos se van, yo me voy con ellos”, dijo entre lágrimas.

Sandigo advierte que la actual política migratoria podría dejar secuelas psicológicas duraderas. “Amo a los niños y quiero servirles, pero no en estas circunstancias”, afirma.

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Para ayudarle a comenzar, a continuación encontrará sugerencias que facilitan que los niños de todas las edades aprender a ahorrar, presupuestar y comenzar a administrar sus finanzas de manera más independiente:

1. Iniciar la conversación

Nunca es demasiado pronto para comenzar a hablar sobre dinero de manera realista para que los niños puedan comprender cómo se usa para apoyar su estilo de vida y ayudarles a alcanzar sus metas y sueños. Comience la conversación de una manera apropiada para la edad que destaque ideas, como conocer la diferencia entre necesidades y deseos, ahorrar para algo especial y llevar un registro del dinero que gana, así como el dinero que gasta. Por ejemplo, los niños pequeños pueden entender la idea de ahorrar dinero de su asignación o puesto de limonada para comprar algo que desean en el futuro.

2. Tomar notas y utilizar herramientas

A medida que sus hijos envejezcan, explique los conceptos básicos del presupuesto, incluso tan simples como enumerar lo que gana y lo que gasta, para que pueda asegurarse de no gastar más de lo que tiene. Cualquier dinero restante se pone primero en ahorros, luego pueden considerar trabajar para comprar artículos o experiencias que podrían querer comprar. Existen muchos recursos de elaboración de presupuestos, por lo que puede encontrar el que mejor le convenga, incluidas hojas de trabajo de presupuesto para llevar un registro de los gastos.

3. Organizarse y digitalizarse

La confianza financiera comienza con la organización. Puedes encontrar herramientas presupuestarias fáciles de usar que funcionan tanto para niños como para padres, con diferentes niveles de supervisión y gestión parental adecuados para diferentes grupos de edad. Ya sea que se trate de una primera cuenta bancaria o de una cuenta orientada a un estudiante universitario o de escuela secundaria, existen múltiples opciones que pueden ayudar a estudiantes de diversas edades con transacciones digitales de primera mano y saldos de cuentas, ayudando con la elaboración de presupuestos y el ahorro.

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4. Planificar para el futuro

Según Bankrate, el 59% de los estadounidenses se sienten incómodos con la cantidad de ahorros de emergencia que tienen, y el 27% no tienen ningún fondo de emergencia. Es importante que los niños de todas las edades sepan que pueden ocurrir eventos inesperados en la vida, por lo que planificar con anticipación puede ayudar a reducir el estrés y a hacer frente mejor a lo que pueda ocurrir. Por este motivo, construir un fondo de emergencia o ahorrar para un día lluvioso es una habilidad crucial para aprender.

Sus hijos pueden comenzar a aprender y practicar habilidades monetarias vitales ahora que permanecerán con ellos de por vida, así como también cómo usar herramientas financieras para poder mantenerse al tanto de sus finanzas y alcanzar sus metas.

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Así lo determinó la organización latina de derechos civiles y defensa, UnidosUS, luego de un estudio realizado a familias latinas con niños de 0 a 5 años, con enfoque particular de lo prenatal a tres (PN-3). 

La directora de Política Educativa de UnidosUS, Amalia Chamorro, aseguró que los resultados de la encuesta demostraron el importante valor que las familias latinas dan a la educación de sus hijos desde el nacimiento y sus aspiraciones a futuro.   

“Padres latinos expresaron un fuerte apoyo al bienestar de sus hijos, al cuidado, a la educación, al desarrollo bilingüe de sus bebés y niños, así como a las prácticas culturalmente receptivas”.

El cuidado también destacó entre las principales prioridades de familias latinas con hijos pequeños. Consideraron que este debe estar acompañado por una sólida experiencia docente, una buena reputación y asequibilidad.  

El estudio pudo determinar que, al elegir un centro de cuidado infantil, las familias latinas priorizan en un 55% los centros que ofrecen alimentos frescos y nutritivos, y más de un 85% cree que debería haber una mayor financiación para los programas de primera infancia y una mayor compensación para los cuidadores.  

Además de contar con una educación de calidad y excelencia, los padres también desean programas de formación temprana para sus niños, siendo conscientes lo que esto significaría para ellos: alejarse por unas horas padres-hijos.  

La violencia armada, el racismo y la salud mental son otras de las preocupaciones de familias latinas con respecto a la seguridad de sus hijos.  

El director Ejecutivo Nacional de Abriendo Puertas/Opening Doors, Adrián Pedroza, detalló que más del 60% de las familias está extremadamente preocupado de que su hijo pueda ser víctima de un tiroteo masivo, mientras que el 90% cree que es importante que los responsables políticos tomen medidas más agresivas para reducir esta realidad. 

“Cuando se trata de discriminación y violencia armada, el 82% de los latinos consideraron muy importante hablar con sus hijos sobre estos temas como parte del cuidado y la prevención”.

Contar con recursos de salud mental para el grupo familiar también es importante. Todo esto debido a anuncios negativos dirigidos a la comunidad latina, los cuales están cargados de contenido dañino, al punto de hacerlos sentí personas no gratas en Estados Unidos. 

Además de luchar con el contenido negativo de los anuncios, la comunidad hace frente a la preocupación y el estrés económico, así como al bienestar y el futuro de sus familias e hijos.  

Para lograr el estudio, fueron encuestados padres latinos, familias embarazadas y cuidadores de niños. Se utilizó un enfoque de recolección de datos combinados que incluía entrevistas en línea y por mensajes, realizadas a través de teléfonos fijos o celulares. 

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Este estudio se logró gracias al esfuerzo de las organizaciones UnidosUS y Abriendo Puertas/Opening Doors que buscan darles voz a los latinos para una mejor estabilidad y bienestar, tanto físico como mental.  

Abriendo Puertas/ Opening Doors

Abriendo Puertas/Opening Doors invierte en enfoques de liderazgo de los padres para apoyar a las familias en la construcción de una sólida base para la primera infancia, así como para el desarrollo en la lectura temprana, el lenguaje, las matemáticas, la tecnología, la salud y el bienestar de toda la familia.

UnidosUS 

UnidosUS es una organización sin fines de lucro que ha desafiado las barreras sociales, económicas y políticas que afectan a los latinos desde 1968, a través de la investigación y de diferentes programas. 

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Lo que ves es un hermoso niño pequeño con piel suave y brillante, abundante cabello castaño y una sonrisa cautivadora. Lo que escuchas son arrullos y gritos que no indican de inmediato que hay algo  mal.

Pero sus padres, Adriana Pinedo y Héctor Martínez, saben bien la dolorosa la verdad.

Aunque los médicos y la partera de Adriana habían descrito el embarazo como “perfecto” durante los nueve meses, Aaron nació con la mayoría de las células cerebrales muertas, como resultado de dos accidentes cerebrovasculares y una hemorragia masiva que sufrió mientras estaba en el útero.

Los médicos no están seguros de qué causó las anomalías que dejaron a Aaron prácticamente sin función cognitiva ni movilidad física. Su voluminosa cabellera esconde una cabeza cuya circunferencia es demasiado pequeña para su edad. Tiene epilepsia, lo que desencadena múltiples convulsiones al día, y su sonrisa no siempre es lo que parece. “Podría ser una sonrisa; podría ser una convulsión”, dijo su madre.

Poco después del nacimiento de Aaron, los doctores le dijeron a Adriana, de 34 años, y a Héctor, de 35, que no había esperanza y que debían “dejar que la naturaleza siguiera su curso”. Meses después se enterarían de que los médicos no esperaban que el niño viviera más de cinco días. El día 5, sus padres lo pusieron bajo cuidados paliativos en el hogar, lo que ha continuado hasta su segundo año de vida.

La familia recibe visitas semanales de enfermeras de cuidados paliativos, terapeutas, trabajadores sociales y un capellán en el pequeño apartamento de una habitación que alquilan en una casa de familia, en una tranquila calle residencial en esta ciudad del Inland Empire.

Uno de los criterios principales para el cuidado de hospicio, establecido por Medicare principalmente para personas mayores pero que también aplica a niños, es un diagnóstico de seis meses o menos de vida. Sin embargo, en el transcurso de 17 meses, el equipo médico de Aaron ha vuelto a certificar repetidamente su elegibilidad para cuidados paliativos.

Según una disposición de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) de 2010, a los niños inscritos en Medicaid o en el Programa de Seguro Médico Infantil (CHIP) se les permite, a diferencia de los adultos, estar en cuidados paliativos mientras continúan recibiendo atención curativa, o para prolongar la vida. Las aseguradoras comerciales no están obligadas a cubrir esta “atención concurrente”, como se la denomina, pero ahora muchas la cubren.

A más de una década de su creación, se reconoce ampliamente que la atención concurrente ha mejorado la calidad de vida de muchos niños con enfermedades terminales, aliviado el estrés de la familia y, en algunos casos, mantenido la esperanza de una cura. Pero el acuerdo puede contribuir a un doloroso dilema para padres como Adriana y Héctor, quienes se debaten entre su feroz compromiso con su hijo y la futilidad de saber que su condición lo deja sin esperanza en un futuro.

“Podríamos perder una vida, pero si sigue viviendo así, perderemos tres”, dijo Adriana. “No hay calidad de vida para él ni para nosotros”

Los médicos de Aaron ahora dicen que posiblemente podría vivir por años. Su cuerpo no ha dejado de crecer desde que nació. Está en el percentil 96 de estatura para su edad y su peso está en el promedio.

Sus padres han hablado sobre “graduarlo” del hospicio. Pero nunca está estable por mucho tiempo, y agradecen las visitas del equipo de cuidados paliativos. Las convulsiones, a veces 30 al día, son un asalto persistente a su cerebro y, a medida que crece, se deben cambiar los medicamentos para controlarlas o recalibrar las dosis. Está en riesgo continuo de problemas gastrointestinales y acumulación de líquido potencialmente mortal en sus pulmones.

Adriana, que trabaja desde casa para una organización de salud pública sin fines de lucro, pasa gran parte de su tiempo con Aaron, mientras Héctor trabaja como paisajista. Dijo que ha elegido vivir el momento, porque de lo contrario su mente divaga hacia un futuro en el que “él podría morir, o no, y terminaré cambiando los pañales de un hombre de 40 años”.  Cualquiera de eso, dijo, “va a ser terrible”.

Si bien el cáncer es una de las principales enfermedades que afectan a los niños en cuidados paliativos, muchos otros, como Aaron, tienen defectos congénitos raros, deficiencias neurológicas graves o deficiencias metabólicas poco comunes.

“Tenemos enfermedades que las familias nos dicen que son uno de los 10 casos en el mundo”, dijo el doctor Glen Komatsu, director médico de TrinityKids Care, con sede en Torrance, que brinda servicios de hospicio en el hogar a Aaron y a más de 70 niños en los condados de Los Ángeles y Orange.

En los años previos a la implementación de ACA, defensores de la salud pediátrica presionaron mucho por la provisión de atención concurrente. Sin la posibilidad de cuidados para prolongar la vida o la esperanza de una cura, muchos padres se negaban a llevar a sus hijos con enfermedades terminales a un hospicio, pensando que equivalía a darse por vencidos.

Eso significaba que toda la familia perdía el apoyo que el hospicio puede brindar, no solo alivio del dolor y consuelo para el niño moribundo, sino atención emocional y espiritual para los padres y hermanos bajo presión extrema.

TrinityKids Care, administrado por Providence, el gran sistema nacional de salud católico, no solo envía enfermeras, trabajadores sociales y capellanes a los hogares. Para los pacientes participantes y sus hermanos, también ofrece proyectos de arte y ciencia, clases de ejercicios, películas y música. Durante la pandemia, estas actividades se llevaron a cabo a través de Zoom y voluntarios llevaban los suministros necesarios a los hogares de los niños.

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La capacidad de obtener tratamientos que prolonguen sus vidas es una de las principales razones por las que los niños en cuidados concurrentes tienen más probabilidades que los adultos de sobrevivir al diagnóstico de seis meses de vida requerido para el hospicio.

“La atención concurrente, por su propia intención, muy claramente extenderá sus vidas, y al extender sus vidas ya no serán elegibles para cuidados paliativos si se utiliza el criterio de expectativa de vida de seis meses”, dijo el doctor David Steinhorn, médico de cuidados intensivos pediátricos en Virginia, que ha ayudado a desarrollar numerosos programas de cuidados paliativos infantiles en el país.

Otro factor es que los niños, incluso los enfermos, son simplemente más fuertes que muchas personas mayores.

“Los niños enfermos suelen estar sanos, excepto por un órgano”, dijo la doctora Debra Lotstein, jefa de la división de confort y cuidados paliativos del Children’s Hospital Los Angeles. “Pueden tener cáncer en el cuerpo, pero sus corazones y sus pulmones están bien, en comparación con una persona de 90 años que, de base, no es tan resistente”.

Todos los órganos vitales de Aaron Martinez, excepto su cerebro, parecen estar funcionando. “Ha habido momentos en los que lo traemos, y la enfermera mira el expediente y lo mira, y no puede creer que sea ese niño”, dijo Héctor, su padre.

Cuando los niños superan la expectativa de vida de seis meses, se les debe volver a certificar para permanecer en el hospicio. Steinhorn dijo que, en muchos casos, está dispuesto a volver a certificar a sus pacientes pediátricos indefinidamente.

Incluso con médicos que los defienden, no siempre es fácil para los niños recibir cuidados paliativos. La mayoría de los hospicios atienden principalmente a adultos y son reacios a aceptar niños.

“El hospicio dirá: ‘No tenemos la capacidad para tratar niños. Nuestras enfermeras no están capacitadas. Es diferente. Simplemente no podemos hacerlo’”, dijo Lori Butterworth, cofundadora de Children’s Hospice and Palliative Care Coalition of California en Watsonville. “La otra razón es no querer, porque es existencialmente devastador, triste y duro”.

Las finanzas también juegan un papel. El cuidado de hospicio en el hogar se paga a una tarifa diaria establecida por Medicare (un poco más de $200 por día durante los primeros dos meses, alrededor de $161 por día después) y generalmente es la misma para niños y adultos. Los niños, en particular aquellos con enfermedades raras, a menudo requieren cuidados más intensivos e innovadores, por lo que el pago no alcanza tanto.

La provisión de atención concurrente ha hecho que el cuidado de pacientes pediátricos sea más viable para las organizaciones de cuidados paliativos, dijeron Steinhorn y otros. Según ACA, muchos de los gastos de ciertos medicamentos y servicios médicos pueden trasladarse al seguro primario del paciente, dejando a los hospicios responsables por el alivio del dolor y la atención de confort.

Aún así, la cantidad relativamente pequeña de niños que mueren cada año por dolencias prolongadas difícilmente hace que el hospicio pediátrico sea una línea de negocios atractiva en una industria que anhela crecer, especialmente una en la que los inversores de capital privado están activos y buscan pagos grandes.

En California, solo 21 de 1,336 hospicios informaron tener un programa de cuidados paliativos pediátricos especializado, y 59 dijeron que atendían al menos a un paciente menor de 21 años, según un análisis de datos estatales de 2020 realizado por Cordt Kassner, director ejecutivo de Hospice Analytics en Colorado Springs, Colorado .

Los proveedores de cuidados paliativos que atienden a niños a menudo se enfrentan a un desafío más básico: incluso con la posibilidad de atención concurrente, muchos padres aún equiparan el cuidado de hospicio con la aceptación de la muerte.

Ese fue inicialmente el caso de Matt y Reese Sonnen, residentes de Los Ángeles cuya hija, Layla, nació con un trastorno convulsivo que no tenía nombre: su cerebro simplemente no se había desarrollado en el útero y una resonancia magnética mostró que “líquido había ocupado el espacio en donde no estaba el cerebro”, dijo su madre.

Cuando el equipo de Layla mencionó por primera vez el hospicio, “estaba en el auto hablando por teléfono y casi choco”, recordó Reese. “El primer pensamiento que me vino a la mente fue: ‘Es el final’, pero sentimos que ella no estaba cerca de eso, porque era fuerte, era poderosa. Era mi niña. Iba a superar esto”.

Aproximadamente tres meses después, cuando el sistema nervioso de Layla se deterioró y se retorcía de dolor, sus padres acordaron inscribirla en un hospicio con TrinityKids Care. Murió a las pocas semanas, poco después de su segundo cumpleaños. Estaba en los brazos de su madre, con Matt cerca.

“De repente, Layla exhaló una gran bocanada de aire. La enfermera me miró y dijo: ‘Ese fue su último aliento’. Literalmente estaba respirando su último aliento”, relató Reese. “Nunca quise volver a respirar, porque ahora sentía que la tenía en mis pulmones. No me hagas reír, no me hagas exhalar”.

Los padres de Layla no se arrepienten de su decisión de internarla en un hospicio. “Fue la decisión absolutamente correcta y, en retrospectiva, deberíamos haberlo hecho antes”, dijo Matt. “Estaba sufriendo y nosotros teníamos puestas anteojeras”.

Adriana Pinedo dijo que está “infinitamente agradecida” por el cuidado de hospicio, a pesar de la angustia por la condición de Aaron. A veces, la trabajadora social se detiene, dijo, solo para saludar y dejar un café con leche, un pequeño gesto que puede sentirse muy alentador. “Han sido nuestro salvavidas”, dijo.

Adriana habla de una amiga suya que tiene un bebé sano, también llamado Aaron, que está embarazada de su segundo hijo. “Están viviendo todas las cosas que estaban en nuestra lista. Y los quiero mucho”, dijo Adriana. “Pero es casi difícil de mirar, porque es como mirar las cosas que no obtuviste. Es como el día de Navidad, mirando a través de la ventana a la casa del vecino, y estás sentado allí en el frío”.

Sin embargo, parece palpablemente dividida entre ese remordimiento sombrío y el amor incondicional que los padres sienten por sus hijos. En un momento, Adriana se interrumpió a media frase y se volvió hacia su hijo, que estaba en los brazos de Héctor: “Sí, papi, eres tan lindo y sigues siendo mi sueño hecho realidad”.

Por: Bernard J. Wolfson/KHN

Esta historia fue producida por KHN (Kaiser Health News), una redacción nacional que brinda una cobertura detallada de los problemas de salud y que es uno de los tres principales programas operativos de KFF (Kaiser Family Foundation). KHN edita California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.

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Joseph Ladapo, nuevo Cirujano General de Florida y Secretario del Departamento de Salud del estado, nombrado en el cargo en fecha reciente y contrario a las vacunas y mascarillas obligatorias, emitió esa nueva norma de emergencia por la pandemia con efecto inmediato.

Antes de decretarse la citada normativa los menores asintomáticos pero con exposición previa a COVID-19 debían cumplir cuatro días de cuarentena obligatoria.

Sin embrago, la nueva norma instaura que si ocurre esa situación, son los padres quienes deberán decidir si dejan a sus hijos en cuarentena por siete días a partir de la exposición con el virus o los envían a la escuela y a las actividades escolares sin necesidad de restricciones o tratamientos, mientras sean asintomáticos.

Por otra parte, en caso de que presenten síntomas o se confirme que han contraído el virus a través de una prueba de laboratorio, los menores deben quedarse en casa hasta que den negativo a COVID y hayan pasado diez días desde los primeros síntomas.

El gobernador Ron DeSantis anunció el nombramiento de Ladapo, que es doctor en política de salud de la Universidad de Harvard, para sustituir a Scott Rivkees como cirujano general del estado.

Tras su nombramiento Ladapo manifestó que no va a dejar que el miedo domine la política de salud pública en Florida como ocurre a nivel federal, según dijo.

“Vamos a ser muy explícitos sobre las diferencias entre la ciencia y nuestras opiniones. Lo que ha estado sucediendo durante el último año es que la gente ha tomado la ciencia y la ha tergiversado“, insistió.

En nuevo cirujano general de Florida dijo que las vacunas no son la única forma de combatir la COVID-19 y que inmunizarse es una elección personal. “El estado debería promover la buena salud y la vacunación no es el único camino para lograrlo. Ha sido tratado casi como una religión”, puntualizó.

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Con la filosofía de hacer de Florida “el estado de la libertad”, DeSants redujo al mínimo el confinamiento y el cierre de negocios al inicio de la pandemia y hasta la presente fecha nunca ha impuesto el uso de mascarillas.

También mediante una ley estatal ha impedido que instituciones y empresas exijan certificados de vacunación a usuarios, clientes o empleados, incluyendo los cruceros.

Sin embargo, su decisión más polémica ha sido dejar en manos de los padres de los estudiantes la decisión sobre si sus hijos llevan o no tapaboca a la escuela, lo que significa una prohibición a obligar el uso de esa medida preventiva.

Varios distritos escolares se rebelaron contra esa disposición y tanto padres como organizaciones civiles han iniciado demandas ante la justicia contra el estado de Florida ante dichas normativas.

Según la Universidad Johns Hopkins, Florida es el estado donde más personas han muerto por COVID en EE.UU. en el último mes.

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Su marido, Jay-Z explicó en el programa Rap Radar la razón por la cual la ganadora de 28 premios Grammy y él eligieron esos nombres. «Rumi es nuestro poeta favorito, así que fue para nuestra hija. Sir fue como, eh, sal ya de casa. Se comporta así. Simplemente salió como, señor».

Hace ya cuatro años, la pequeña Blue Ivy tuvo dos hermanos (13 de junio de 2017). Aunque el embarazo fue «extremadamente difícil», tal y como explica Beyoncé en su documental de Netflix, Homecoming, no para de demostrar su amor por ellos, tal y como hizo al recibir el Grammy el pasado mes de marzo.

La cantante tiene en su sitio web un espacio para celebrar el cumpleaños de algunos amigos y estrellas.

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La artista de Black Is King también se abrió sobre la maternidad durante una entrevista con Elle en diciembre de 2019. «Creo que lo más estresante para mí es equilibrar el trabajo y la vida», dijo en ese momento. «Asegurarme de estar presente para mis hijos, dejar a Blue en la escuela, llevar a Rumi y Sir a sus actividades, hacer tiempo para las citas nocturnas con mi esposo y llegar a casa a tiempo para cenar con mi familia, todo mientras dirijo una empresa. puede ser un desafío».

La madre de tres hijos recientemente les dio un reconocimiento a todos sus hijos en los premios Grammy en marzo, ya que se convirtió en la artista femenina más premiada con su mejor interpretación de R&B por «Black Parade».

Ella y Blue también ganaron el premio al mejor video musical por «Brown Skin Girl» esa noche, convirtiéndolo en el primer Grammy de su hija mayor.

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Por el Día Mundial del Síndrome de Down este 21 de marzo, es apropiado recordar que los especialistas en esta condición explican que esta es una alteración genética que se origina cuando una división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21.

Esta alteración se presenta en 1 de cada 700 nacidos vivos y ocasiona problemas en el desarrollo motriz y cognitivo que puede ir de moderado a leve, y es por eso que quienes lo padecen deben contar con una educación acorde a sus necesidades.

Pero además, el 50 % de estas personas tienen problemas cardíacos y una gran parte de ellos desarrollan alteraciones respiratorias.

De acuerdo con el estudio denominado “Síndrome de Down y COVID-19: ¿Una tormenta perfecta?”, del investigador de la Universidad de Colorado Joaquín Espinosa, si los pacientes con esta alteración genética se enferman con este nuevo coronavirus, tienen una probabilidad cinco veces mayor de requerir hospitalización.

En cuanto al riesgo de muerte en niños con Down, este es diez veces mayor que en pacientes sanos de su edad.

Además de enfrentar el COVID-19, otra de las cosas que aun tienen que afrontar las familias que tienen a hijos con síndrome de Down es la discriminación y el escrutinio que viven ellos al exponerse a la sociedad.

La desinformación de las personas con respecto a esta condición es algo que viven comúnmente los papás de estos niños, a los que se añade el estigma que rodea esta alteración, aunque aseguran que han aprendido a manejarlo.

Yesenia Escudero, directora general de la Fundación Mosaico Down que funciona en México, asegura que la población que vive con esta alteración es olvidada por los gobiernos, y ese se observa especialmente en estos tiempos con la crisis sanitaria derivada del coronavirus.

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“En temas educativos solamente hubo programas para los chicos que no tienen discapacidad, pero para los chicos que tienen una discapacidad no hay nada”, afirma e insiste en que para estos niños no tener terapia y no tener clases les puede traer un atraso muy importante.

Los especialistas en México coinciden en que todavía hacen falta instituciones que orienten y atiendan tanto a familias como a los pacientes con síndrome de Down, pues todavía son pocas las personas con esta condición que pueden llegar a valerse por sí mismas en la edad adulta.

Desde hace siete años la Fundación Mosaico Down se ha empeñado en cambiar este panorama y ofrecen programas a niños desde los 45 días de nacidos hasta su edad adulta. Los enseñan a adquirir movimiento, a expresarse de manera oral y escrita, además de proporcionarles talleres y actividades deportivas.

Entre los talleres cuentan con uno de encuadernación y una carrera técnica de gastronomía. “La intención es que ellos salgan preparados para la vida laboral y puedan realmente ser autosuficientes”, dice Yesenia Escudero.

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Jenn y Jason fueron padres temporales de dos hermanos cuando eran niños pequeños, y luego los adoptaron.

A simple vista, parecen una familia más. La hija, ahora de 12 años, ama a Taylor Swift. Al hijo de 15 le gusta correr y dibujar superhéroes. La familia vive en una calle tranquila, en una zona del centro de Illinois, con tres gatos y Sailor, un pitbull adoptado.

Jenn describió a su hijo adolescente como un “niño amable, divertido e inteligente”, la mayoría de las veces.

Pero cuando tenía 3 o 4 años, comenzó a tener iras que duraban horas, incluso por cosas pequeñas como tener que ponerse el traje de baño para ir a la piscina.

“Tiraba el tocador de su habitación, volteaba su cama”, contó Jason.

Y el tiempo ha empeorado las cosas. Jenn y Jason dijeron que el comportamiento de su hijo se ha vuelto más peligroso a medida que crece. Hoy mide 6 pies, es más alto que sus dos padres.

Jenn dijo que, la mayoría de las veces, su hijo dirige su ira y agresión hacia ella, contó que la mira de una forma malvada. Pero cuando amenaza con golpearla, y Jason interviene, golpea a su padre o le arroja cosas.

A las personas que son víctimas de violencia doméstica se les aconseja que busquen ayuda. Pero cuando el abuso proviene del propio hijo, algunos padres han dicho que hay una falta de apoyo, comprensión e intervenciones efectivas para mantener a la familia segura.

Si bien la investigación es limitada, una revisión de 2017 de varios trabajos sobre el tema encontró que la violencia de hijos a padres es un problema importante que suele no reportarse.

Jenn dijo que le preocupa la seguridad de todos y que su hija esté expuesta a la violencia recurrente en su hogar.

El costo mental y físico es enorme. “Hay días en que es difícil respirar”, dijo Jenn.

Avergonzados y con culpa

Es difícil saber exactamente qué tan frecuentes son experiencias como la de Jenn y Jason. En una encuesta nacional que se hizo a comienzos de los 70’ con 600 familias, aproximadamente 1 de cada 11 reportó al menos un incidente de un adolescente que actuó violentamente hacia un padre en el año anterior al sondeo. En aproximadamente un tercio de esos casos, la violencia fue severa: desde golpes, patadas o mordiscos hasta el uso de un cuchillo o una pistola.

Un estudio realizado en 2008 por el Departamento de Justicia halló que, si bien la mayoría de los agresores domésticos son adultos, aproximadamente 1 de cada 12 situaciones en las que interviene la policía, son menores de edad. En la mitad de esos casos, la víctima era uno de los padres, la mayoría de las veces la madre.

Mientras que gran parte de los niños que son abusados ​​o que son testigos de violencia doméstica , y aunque la mayoría de las personas con enfermedades mentales no son violentas, esas experiencias de vida se han identificado como factores de riesgo para los niños que abusan de sus padres.

Lily Anderson es una trabajadora social clínica en el área de Seattle, Washington, quien ha trabajado con cientos de familias que deben lidiar con un niño violento. Junto con su colega Gregory Routt, desarrolló un programa de intervención de violencia familiar para la corte juvenil en el condado de King, llamado Step-Up.

Anderson dijo que, según su experiencia, muchos padres se sienten avergonzados de su situación. “Piensan que deberían poder controlar a su hijo”.

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Anderson agregó que muchos de los incidentes ocurren en la privacidad del hogar, donde nadie los ve. Eso contribuye a la falta de conciencia pública sobre el tema y hace que sea aún más difícil para los padres afectados encontrar apoyo.

Ira impredecible

Jenn dijo que los terapeutas le han dicho que el problema de su hijo para controlar sus emociones podría estar relacionado con el trauma severo que experimentó cuando era un bebé y un niño pequeño.

Cuando la pareja comenzó a criar a los hermanos a fines de 2007, el niño tenía 3 años y su hermana menor, 1. Los habían sacado de la casa de sus padres biológicos, adonde la policía llegaba a menudo por problemas de drogas y violencia doméstica. Jenn dijo que su hijo recuerda haber sido golpeado por hombres en su casa y haber visto cómo su madre biológica se cortaba a ella misma.

Jenn y Jason comenzaron a llevar a su hijo a terapia a una edad temprana, y le han diagnosticado trastorno reactivo del apego, trastorno de estrés postraumático, trastorno por déficit de atención e hiperactividad y autismo.

El adolescente ha asistido a terapia de arte y equina regularmente durante años. También participó en un programa de tutoría y asistió a una escuela diseñada para niños con necesidades de salud mental. Jenn y Jason participaron en sesiones de terapia familiar con su hijo, donde aprendieron cómo confrontarlo y reducir la escalada de violencia en el hogar.

También le recetaron medicamentos para ayudarlo a regular sus emociones.

Jenn dijo que a su hijo le gustaba ir a terapia y parecía estar progresando, pero su ira seguía siendo impredecible.

Durante el peor de los conflictos, el adolescente hizo agujeros en las paredes y rompió electrodomésticos. Intentó huir de casa y creó armas para tratar de lastimar a sus padres y a sí mismo. En los últimos años, Jenn y Jason han tenido que llamar a la policía varias veces. A veces también tuvieron que internarlo para una breve estadía psiquiátrica.

“Parece que no es suficiente”

Keri Williams es una escritora en Carolina del Norte que aboga por los padres que crían niños que tienen problemas de conducta relacionados con el trauma.

El propio hijo de Williams se volvió tan violento que su familia tuvo que internarlo a los 10 años. Ahora tiene 18.

Williams administra un bog y una página de Facebook donde los padres como ella, que se sienten aislados e inseguros de a quién recurrir, pueden encontrar pares.

Muchos padres con los que se encuentra en línea luchan por aceptar que están lidiando con un problema grave de violencia doméstica, dijo.

“Y esa negación en realidad es lo que impide que los padres obtengan ayuda para sus hijos”, dijo Williams.

Jenn dijo que cada vez que ve una noticia sobre un niño que ha matado a un padre, se preocupa. Tales eventos son muy raros, y Jenn no quiere pensar que su hijo sea capaz de eso.

“Pero, desafortunadamente, la realidad es que, cuando está en medio de una crisis, realmente no está pensando con claridad, y es muy impulsivo”, dijo Jenn. “Entonces, da mucho miedo”.

A pesar de todos los desafíos, ella y su esposo dijeron que adoptar a su hijo les ha traído alegría.

Pero desearía que hubiera tratamientos más efectivos que pudieran ayudar a los niños como su hijo a vivir de manera segura en la comunidad, y más lugares donde los padres traumatizados pudieran buscar ayuda.

“Siento que estamos haciendo todo lo que podemos por él, pero parece que no es suficiente”, dijo Jenn.

Una decisión difícil

Justo antes del comienzo del año escolar, Jenn y Jason tomaron la difícil decisión de enviar a su hijo a un centro para jóvenes con problemas de comportamiento graves. El joven está viviendo allí.

La pareja luchó con esa elección por algún tiempo. Su hijo ya había pasado casi tres años en tratamiento residencial, cuando tenía 10 años. Volvió a la casa familiar el año pasado porque pensaron que estaba listo.

Pero la familia continuó lidiando con enfrentamientos casi diarios que involucraban amenazas verbales, arrebatos de ira y destrucción.

La hermana dijo que tiene sentimientos encontrados sobre la internación de su hermano y dice que lo extrañará mucho. Pero se consuela sabiendo que sus padres estarán a salvo.

Por: Christine Herman / Side Effects Media/KHN/NPR

Esta historia es parte de una asociación que incluye Side Effects Public Media, Illinois Public Media, NPR y Kaiser Health News.

(KHN ha acordado no usar los nombres de los jóvenes o los apellidos de la pareja debido a la naturaleza sensible de la historia)

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